Leukodystrophien zählen zu den seltenen Krankheiten. Vergleichsweise wenige Patienten sind daher in die Forschung involviert, obwohl sie sich im Laufe der Zeit oft ein sehr umfangreiches Wissen über ihre Erkrankung aneignen. Darum haben ELA France und ELA International Leuconnect entwickelt, eine Plattform im Dienste der klinischen Forschung.

Eine Plattform für Sie.

Leuconnect informiert Sie regelmäßig über medizinische Fortschritte im Bereich der Leukodystrophien, über laufende klinische Studien und neue wissenschaftliche Veröffentlichungen. Außerdem finden Sie hier viele Informationen zum Verständnis der Mechanismen dieser Erkrankungen.
Mit Ihrer Teilnahme an Leuconnect können über die Plattform immer mehr Patienten in klinische Studien einbezogen werden. Als Onlineplattform wird Leuconnect so zu einer virtuellen Patientenkohorte: die e-Kohorte. Eine Kohorte ist eine Menschen- oder Patientengruppe mit gemeinsamen Eigenschaften. Forscher gruppieren Patienten in Kohorten, um bestimmte Eigenschaften genauer zu untersuchen. Kohorten können untereinander verglichen oder Entwicklungen innerhalb einer bestimmten Population im Laufe der Zeit untersucht werden.
Mit Leuconnect können Sie sich leichter um die Teilnahme an klinischen Studien bewerben oder diesbezüglich von Ärzten oder Studienmitarbeitern kontaktiert werden. Für die Kommunikation steht Ihnen ein privater gesicherter Messaging Service zur Verfügung. So können Sie anonym mit anderen Mitgliedern der e-Kohorte in Kontakt treten, um sich abseits der Öffentlichkeit über Schwierigkeiten und Probleme im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung auszutauschen.
Die Plattform bietet zwei Nutzerbereiche:

1 - Der öffentliche Bereich
Der öffentliche Bereich bietet stets aktuelle wissenschaftliche Informationen, nützliche Links, Informationen zu klinischen Studien, neueste Forschungsergebnisse und Veröffentlichungen.

2 – Ihr privater Bereich
Ihr privater Bereich ist extra gesichert. Hier können Sie sich in der e-Kohorte, der Gemeinschaft der Leukodystrophiepatienten registrieren, sich um die Teilnahme an aktuellen klinischen Studien bewerben oder diesbezüglich von Ärzten oder Studienmitarbeitern kontaktiert werden.

Wie können Sie sich auf Leuconnect registrieren?

Die Registrierung erfolgt in mehreren Schritten. Zunächst müssen Sie ein Nutzerkonto erstellen. Über dieses Konto können Sie sich mit Leuconnect verbinden. Anschließend können Sie ein Online-Dokument zur Registrierung für die e-Kohorte ausfüllen.
Alle drei Schritte sind notwendig, um Teil der e-Kohorte von Leuconnect zu werden.

1-    So erstellen Sie ein Konto:
•    Sie benötigen eine E-Mail-Adresse und ein Passwort. Das von Ihnen gewählte Passwort muss mindestens 10 Zeichen enthalten, darunter einen Kleinbuchstaben, einen Großbuchstaben, eine Zahl und ein Sonderzeichen (# _-+=@&’!?$*,;:). Ein Beispiel: MeinKonto*1
•    Machen Sie einige Angaben für die Nutzerdatei (Anrede, Vor- und Nachname, Geburtsdatum und Handynummer).

Erstellen eines Nutzerkontos

Damit Ihre Registrierung offiziell bestätigt ist, müssen Sie nach den oben genannten Schritten die Nutzungsbedingungen von Leuconnect akzeptieren.

Nun haben Sie ein eigenes Nutzerkonto und können sich anmelden.

2-    So melden Sie sich an:
Bei der Registrierung in der e-Kohorte stellen Sie Daten zur Verfügung. Diese Daten sind für jeden Zugriff durch einen besonders sicheren zweistufigen Anmeldevorgang geschützt. Dieser zweistufige Anmeldevorgang erfüllt die Bestimmungen und Anforderungen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten. Er garantiert absolute Vertraulichkeit bei jeder Nutzung.

Zur Anmeldung in Ihrem Nutzerbereich benötigen Sie:
•    Ihren Nutzernamen – das ist die E-Mail-Adresse, mit der Sie sich registriert haben – und das Passwort, das Sie beim Erstellen Ihres Kontos eingesetzt haben. Dies ist die erste Stufe des Anmeldevorgangs.
•    Um die Anmeldung abzuschließen, müssen Sie beim Messaging Service einen automatisch erstellten Code eingeben, der Ihnen per E-Mail zugesandt wird. Das ist die zweite Stufe des Anmeldevorgangs. Nun sind Sie in Ihrem privaten Nutzerbereich angemeldet. Dieser zweistufige Anmeldevorgang ist zu Beginn jeder Sitzung erforderlich.

Anmeldung in Ihrem privaten Nutzerkonto

Sie haben jetzt Zugang zu Ihrem privaten Nutzerbereich!

3-    Wie können Sie sich in der e-Kohorte registrieren?
Um für Studien zur Verfügung zu stehen, müssen Sie sich in der e-Kohorte registrieren. Dafür ist das Onlineformular für die e-Kohorte zu unterzeichnen.

Für die digitale Unterschrift sind drei Schritte erforderlich:

Schritt 1: Lesen Sie zunächst die Nutzerinformationen und die Zustimmung zu den Nutzungsbedingungen von Leuconnect und stimmen Sie beidem zu.
Schritt 2: Lesen Sie die Allgemeinen Nutzungsbedingungen des digitalen Signatursystems.
Schritt 3: Bestätigen Sie die digitale Unterzeichnung Ihrer Zustimmung zur Registrierung in der e-Kohorte.

Nun sind Sie Mitglied der e-Kohorte von Leuconnect!

Wie erfolgt die Registrierung von Kindern?

Das private Nutzerkonto ist personengebunden.
•    mit eigener E-Mail-Adresse
•    und eigenem Konto

Für Minderjährige oder Personen, die sich nicht selbständig in der e-Kohorte registrieren können,
ist eine begleitete Registrierung möglich. Der beschriebene Ablauf ist in diesem Fall mit der E-Mail-Adresse (gegebenenfalls neu einzurichten) der betreffenden Person durchzuführen. Das Nutzerkonto für ein Kind oder eine andere Person wird also mit deren E-Mail-Adresse erstellt.
Da Sie der gesetzliche Vertreter Ihres minderjährigen Kindes sind und das Kind beim Erstellen des Nutzerkontos registrieren, wird Ihnen an Ihre E-Mail-Adresse eine Vollmacht zugesandt, damit für Ihr Kind ein Nutzerkonto auf der Leuconnect-Plattform erstellt werden kann. Nach Aktivierung des Leuconnect-Nutzerkontos Ihres Kindes über Ihre E-Mail-Adresse, können Sie Ihr Kind über dessen eigenes Konto in der e-Kohorte registrieren.

Erstellen eines Nutzerkontos für Minderjährige

Gemeinsam geben wir der Forschung Schwung!

Als Mitglied der e-Kohorte von Leuconnect können Sie sich um die Teilnahme an klinischen Studien bewerben oder diesbezüglich von Ärzten oder Studienmitarbeitern kontaktiert werden. Außerdem können Sie über die Plattform mit anderen Mitgliedern der e-Kohorte in Kontakt treten. Dabei bleiben Sie anonym. Sie können sich über die Herausforderungen im Umgang mit der Erkrankung austauschen und mit der Gemeinschaft der Leukodystrophiepatienten in Kontakt bleiben.
 

Wir sehen uns wieder mit der kommenden Ausgabe von ELA info. Beim nächsten Mal wird es um die Teilnahme an klinischen Studien über die Plattform gehen und darum, welche Kommunikationsmöglichkeiten LEUCONNECT bietet.