Leuconnect ist eine Plattform, die auf Initiative von ELA-Familien geschaffen wurde, um es Leukodystrophie-Patienten und ihren Eltern zu ermöglichen, eine virtuelle, freiwillige Kohorte zu bilden, um die Leukodystrophie-Forschung durch die Teilnahme an klinischen Studien voranzubringen.

Angesichts der großen Seltenheit von Leukodystrophien, ihrer Komplexität und Heterogenität ist es für die wissenschaftliche Gemeinschaft, die sich mit diesen Krankheiten befasst, von entscheidender Bedeutung, Informationen und Gesundheitsdaten einer möglichst großen Anzahl Betroffener sammeln zu können. Die durchgeführten klinischen Studien sind detaillierter, umfassender und relevanter für die Suche nach neuen Therapien und zur Beschleunigung der Forschung über diese Krankheiten.
Da die Patienten sich auf Leuconnect einschreiben, ist es für die Prüfärzte, die sie in die Studien einbeziehen werden, unerlässlich, die Diagnose der Antragsteller zu bestätigen.
Dies ist nun dank einer auf der Plattform implementierten Neuerung möglich.

Wenn Sie Mitglied der Leuconnect-Kohorte sind oder es werden wollen, können Sie jetzt Ihre Gesundheitsdaten eingeben.

Aber über welche Daten sprechen wir?

Gegenwärtig können Sie in Ihrer Patientenakte eine Reihe von Informationen über Ihre Pathologie sammeln, sowie über das dazugehörende Umfeld und ihren Fortschritt. Sie können diese Informationen aktualisieren und abspeichern. Ihre Akte ermöglicht es Ihnen, Ihre Krankheit, Ihren Betreuungsverlauf oder den Ihres Kindes zu überwachen. 

Zusätzlich zu den bereits auf der Plattform implementierten Datenkategorien können Sie nun auch Gesundheitsdaten eingeben, die den Untersuchungsergebnissen entsprechen, die die Diagnose Ihrer Leukodystrophie bestätigen.

Ihre Informationen können von einem Gesundheitsdienstleister (Studienprüfer) berücksichtigt werden, um Ihre Bewerbung für eine klinische Studie, die auf Leuconnect initiiert wurde, im Hinblick auf Ihre Aufnahme in diese Studie zu prüfen.

Diese Daten können nun auf Leuconnect eingegeben werden. Sie sind als Ergänzung Ihrer Patientenakte gedacht.

Warum sollten Sie Ihre Testergebnisse ausfüllen?

Diese Gesundheitsdaten sind für die Diagnose unerlässlich. Sie sind wertvoll, weil sie die Diagnose einer Leukodystrophie untermauern und Ihre Berechtigung bestätigen, sich für klinische Studien auf Leuconnect zu bewerben. Da die Diagnose zuvor bestätigt wurde, müssen Sie diese Tests nicht wiederholen. Mit den Ergebnissen dieser Tests, die in Ihrer Leuconnect-Patientenakte festgehalten werden, können Sie sicher sein, dass Ihr Profil für die Teilnahme an den Studien berücksichtigt wird.

Wie teilen Sie Ihre Testergebnisse mit?

Sie finden diese neue Option in Ihrer Leuconnect-Patientenakte Ihres persönlichen Kontos unter der Rubrik „Meine Leukodystrophie“. Sie können Ihr medizinisches Testergebnis hinzufügen, indem Sie den Namen des Labors, das den Test durchgeführt hat, und das Datum des Tests angeben. Schließlich können Sie das/die Ergebnisdokument(e) anhängen, indem Sie es/sie im pdf-Format herunterladen. Für Biomarker ist das Verfahren dasselbe, nachdem der Typ des Biomarkers aus einem Drop-down-Menü ausgewählt wurde. Sie können auch dieses Ergebnisdokument im pdf-Format anhängen. Diese Dokumente werden in Ihrer Dokumentenbibliothek gespeichert und sind jederzeit über Ihr persönliches Leuconnect-Konto zugänglich. Sie können sie jederzeit ersetzen und/oder Ihre neuesten Analysen hinzufügen.

Der Schutz Ihrer persönlichen Daten

Der Schutz Ihrer persönlichen Daten wird durch das Unternehmen Almerys als Dienstanbieter und zugelassenen Host für Gesundheitsdaten gewährleistet. Nur Sie und die Ärzte, die die Studien untersuchen, für die Sie sich auf Leuconnect bewerben, können darauf zugreifen. Die Leuconnect-Plattform wurde in Übereinstimmung mit den Vorschriften der CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; Nationale Kommission für Informatik und Freiheiten) entwickelt und einer Folgenabschätzung unterzogen, die die Einhaltung der europäischen Anforderungen der DSGVO (Datenschutz-Grundverordnung) garantiert.
Da es sich bei genetischen Analysen und Biomarkern um sensible Gesundheitsdaten handelt, erfordert ihre Erfassung ein besonderes Schutzniveau. Sie war Gegenstand eines Genehmigungsantrags seitens der CNIL. Leuconnect hat die Zulassung erhalten, was ein entsprechend hohes Schutzniveau bezeugt. Für den Verband ist sie ein Zeichen der Anerkennung und für die auf Leuconnect registrierten Personen eine Garantie für den Schutz ihrer persönlichen Daten.

Diese Neuerung wird die Relevanz unserer Patientenkohorte für die Durchführung eingehender klinischer Studien über Leukodystrophien stärken und damit das Verständnis dieser Krankheiten und die Entwicklung von Behandlungen erleichtern.