En los números anteriores de ELA Info, usted pudo ver como registrarse en la cohorte de Leuconnect y comunicarse con la mensajería interna segura.
Hoy descubrirá cómo informar su "historia clínica". Está compuesta por un conjunto de informaciones respecto de su patología, su entorno, su evolución. Permite el seguimiento de su enfermedad.

Su "historia clínica", ¿qué es?

Su "historia clínica" es casi como su libreta de salud en línea. Le permite reunir la información relativa a su leucodistrofia, actualizarla y conservarla. Su historial es valioso, le ayuda a trazar nuevamente episodios importantes de su trayectoria de atención o el de su hijo. Más tarde, su hijo dispondrá de toda la información al respecto y podrá, a su vez, enriquecer su historia con nuevos elementos. La información que usted ingresa se conservará allí confidencialmente.
Un profesional de salud, investigador del estudio, podrá tener en cuenta su información para evaluar su candidatura para un estudio clínico iniciado en Leuconnect, con vistas a su inclusión en este estudio.

Los pasos de la "historia clínica"

Ahora que usted es miembro de la cohorte Leuconnect, puede ingresar su "historia clínica" seleccionando primero su situación: padece leucodistrofia o no la padece.

Para ello, acceda a su espacio personal (ver el artículo de la revista ELA Info n°104 dic.2018 "Regístrese en Leuconnect / Acceda a su cuenta").

Si no padece leucodistrofia, su "historia clínica" no incluye información médica, pero forma parte de la cohorte Leuconnect como paciente testigo. Como tal, usted podrá participar en los estudios. Usted tiene acceso a su perfil administrativo y a su perfil público para el uso de la mensajería interna segura de Leuconnect.

A partir de su panel en la pestaña "Describir mi leucodistrofia", siempre tendrá la posibilidad de volver a la declaración de su situación.
Si usted padece Leucodistrofia, haga clic en "Tengo leucodistrofia y doy mi consentimiento para que se recolecten mis datos médicos" para acceder a su "historia clínica". Ahora usted podrá informar allí sus datos médicos.

Su "historia clínica"

•    Perfil administrativo
La información ingresada durante su registro se conserva. La puede encontrar en su perfil administrativo y completarla si así lo desea.
También puede consignar allí los lazos familiares con otros pacientes haciendo clic en "Enviar una invitación". Usted puede informar el correo electrónico de la persona, y lo que ella es para usted y viceversa, seleccionando su vínculo familiar con esa persona en el menú desplegable accesible a partir de "Relación" (padre, madre, tío, tía...).
Esta persona recibirá un correo electrónico de invitación para crear una cuenta en Leuconnect (si no está aún registrada en la cohorte) y para confirmar el vínculo que los une.

•    Mi leucodistrofia
Su historia clínica va a referirse primero a "la historia de su enfermedad" Esta parte de su historial le permitirá informar el tipo de Leucodistrofia que padece. Si usted es sintomático (si presenta alguno de los signos aparentes, característicos de la enfermedad), indique la fecha de sus primeros síntomas -si la conoce-, los factores desencadenantes que asocia a la aparición de sus síntomas, y la información acerca del diagnóstico de su enfermedad (fecha, lugar, médico).
Todas estas informaciones son opcionales e independientes unas de otras. Conformarán su "historia clínica", lacual podrá enriquecer a su agrado a lo largo del tiempo. En efecto, puede acceder en cualquier momento a su "historia clínica" conectándose a su espacio personal.

Atención, no debe olvidarse de registrar la información que usted ingresó antes de salir de la página.
Para completar la información sobre la historia de su enfermedad, puede también completar las indicaciones acerca de sus antecedentes familiares, si las conoce. Puede informar el vínculo de parentesco con este antecedente, el tipo de leucodistrofia que lo afecta y la fecha de su diagnóstico.

•    Mis profesionales de salud
La segunda parte de su historia clínica se refiere a "sus profesionales de salud". Es aquí donde usted puede informar los datos relativos a los profesionales de salud implicados en su trayectoria de atención, es decir, sus datos administrativos y su especialidad médica. Estos datos podrán ser modificados en cualquier momento.

•    Tratamiento de la enfermedad
La tercera parte de su archivo es el relativo al "tratamiento de su enfermedad". Puede completarse el título sus derechos y prestaciones, que se refiere a los posibles trámites.

El ítem siguiente se refiere al "impacto de la enfermedad en su vida cotidiana". En una escala de valores de 1 a 10 (1 es el menor valor y 10 más alto), puede evaluar aquello por lo que usted se siente más afectado hoy. Hay nueve criterios en la lista (alimentación, sueño, dicción, visión, audición, memoria, actividad motora, capacidad de comunicar). Una zona de comentario " campos libres" frente a cada criterio le permite introducir información adicional si lo desea. Puede cambiar estos valores en todo momento. El sistema conservará todos los valores registrados. Puede tener una lectura de la evolución de estos valores cuando usted lo desee, mediante un gráfico, le permite seguir la evolución del impacto de estos factores sobre su vida cotidiana. De la misma manera que puede seguir esta evolución sobre el conjunto de criterios que usted ha evaluado, puede decidir ver solo algunos de estos criterios o uno solo de ellos.

•    Mis documentos
Por último, la historia clínica le ofrece un espacio de alojamiento de "sus documentos" en Leuconnect. Este espacio es una verdadera biblioteca para usted. Puede encontrar allí sus documentos respecto de su trayectoria de atención. También encontrará allí los documentos reglamentarios que usted habrá firmado, los propios de la plataforma y los estudios clínicos a los cuales usted se postula. Puede descargarlos en todo momento y desde donde usted lo desee.

•    Mi cuenta
En su historia clínica, encuentra también "su cuenta" de perfil de mensajería, ésta misma que vimos en el número anterior de ELA Info y que le permite comunicarse con la ayuda de la mensajería interna segura de Leuconnect (ver el artículo de la revista ELA Info n°105 de marzo de 2019 "Comunicarse con Leuconnect").

Su historia clínica le pertenece. Puede completarla desde donde quiera y actualizarla a lo largo del tiempo y de la información de la que usted toma conocimiento o encuentre. Es una herramienta increíble para escribir la historia de su enfermedad o la de su hijo. Es una libreta de salud en línea que reúne todas las informaciones relativas a la enfermedad. Más tarde, su hijo podrá enriquecerla.

Con su "historia clínica", usted tiene las llaves para centralizar su información y optimizar así el seguimiento de la enfermedad.