Avvio di uno studio sui pazienti ALDc e i suoi assistenti - Completato

Valutazione dell'impatto dell'adrenoleucodistrofia cerebrale  (ALDc) sui pazienti e sulle loro famiglie

Non esistono studi in Francia sul carico che rappresenta l’adrenoleucodistrofia cerebrale (ALDc) per i bambini affetti da questa patologia e per le loro famiglie.

In collaborazione con ELA International, e insieme a ARGO Santé, una società di ricerca e consulenza sanitaria, BlubirdBio sta avviando uno studio sull'impatto della malattia sui ragazzi affetti da ALDc.

Qual è l'obiettivo di questo studio?

L'obiettivo di questo studio è comprendere meglio l'impatto della malattia sui pazienti e sulle loro famiglie, al fine di assistere nella diagnosi precoce della malattia, nel trattamento dei sintomi e nell'attuazione di azioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. 

Chi può partecipare?

Si rivolge agli adulti, residenti in Francia, che assistono bambini con diagnosi di ALDc prima dei 18 anni e da meno di 10 anni. Tuttavia, se la persona interessata assiste diversi bambini con diagnosi di ALDc e uno di loro ha una diagnosi di ALDc da più di 10 anni, chi fornisce assistenza può partecipare allo studio per gli altri bambini affetti dalla patologia.

Come viene condotto lo studio?

Questo studio affronta diversi aspetti del percorso di vita, l'esperienza della diagnosi, gli effetti della presa in carico, la vita quotidiana del bambino affetto dalla patologia e della sua famiglia, le conseguenze sulla vita professionale di chi presta le cure e le risorse finanziarie della famiglia.

Si svolge online su Leuconnect, mediante questionari ai quali chi assiste i pazienti può rispondere in base alla sua disponibilità. Sarà integrato da un colloquio telefonico di circa 30 minuti sulla descrizione del percorso di cura.

Questo sondaggio è condotto in forma riservata secondo gli standard legali che regolano Leuconnect.

La vostra testimonianza è estremamente preziosa e la vostra competenza sulla patologia è un valore inestimabile per la ricerca.

Grazie a voi, la ricerca accelera!