Leuconnect è una piattaforma creata su iniziativa delle famiglie dell’ELA per consentire ai pazienti affetti da leucodistrofia e ai loro genitori di formare una coorte virtuale e volontaria al fine di far progredire la ricerca sulle leucodistrofie attraverso la partecipazione a studi clinici.

Data la natura molto rara delle leucodistrofie, la loro complessità ed eterogeneità, è essenziale per la comunità scientifica che lavora su queste malattie poter raccogliere informazioni e dati sanitari da un numero maggiore di pazienti affetti. Questo, affinché gli studi clinici condotti siano più affinati, completi e rilevanti nel quadro della ricerca di nuove terapie, e per accelerare la ricerca su queste malattie.
Poiché i pazienti si iscrivono da soli a Leuconnect, è essenziale che gli sperimentatori che li includono negli studi confermino la diagnosi dei richiedenti.
Ciò è ora possibile grazie ad una nuova funzionalità implementata sulla piattaforma.

Se siete membri della coorte Leuconnect o desiderate diventarlo, potete ora inserire i vostri dati sanitari.

Ma di quali dati stiamo parlando?

Attualmente la vostra cartella clinica vi permette di raccogliere una serie di informazioni riguardanti la vostra patologia, il suo ambiente, la sua evoluzione. Potete aggiornare e conservare queste informazioni. Ciò vi permette di monitorare la vostra malattia, il vostro percorso di cura o quello del vostro bambino. 

Oltre alle categorie di dati già implementate sulla piattaforma, è ora possibile inserire i dati sanitari corrispondenti ai risultati dei test che confermano la diagnosi della leucodistrofia.

Le vostre informazioni possono essere prese in considerazione da un professionista sanitario o sperimentatore clinico, per valutare la vostra candidatura di arruolamento in uno studio avviato su Leuconnect, in vista della vostra inclusione a tale studio.

Questi dati possono ora essere inseriti su Leuconnect, e vanno a completare la cartella clinica del paziente.

Perché inserire i risultati del test?

Questi dati sanitari sono essenziali per stabilire la diagnosi. Sono preziosi in quanto confermano la diagnosi di leucodistrofia, convalidando la vostra idoneità a candidarvi a studi clinici avviati su Leuconnect. Poiché la diagnosi è già stata svolta, non sarà necessario ripetere questi test. Con i risultati di questi test registrati nella vostra cartella clinica Leuconnect, potete essere sicuri che il vostro profilo sarà preso in considerazione per la partecipazione agli studi.

Come comunicare i risultati dei vostri test?

Potete utilizzare questa nuova funzionalità andando sul vostro account personale, quindi sulla vostra cartella clinica Leuconnect, alla voce "La mia leucodistrofia". Potete aggiungere il risultato delle vostre analisi mediche indicando il nome del laboratorio che ha eseguito il test e la data del test. Infine, potete allegare il documento o i documenti dei risultati caricandoli in formato pdf. Per i biomarcatori, seguite la stessa procedura dopo aver selezionato il tipo di biomarcatore dal menu a discesa. Potete anche allegare il documento dei risultati in formato pdf. Questi documenti saranno conservati nella vostra libreria documenti e saranno accessibili in qualsiasi momento dal vostro account personale Leuconnect. Potete sostituirli ogni volta che desiderate e/o aggiungere le vostre ultime analisi.

La protezione dei vostri dati

La protezione dei vostri dati è garantita dal fornitore di servizi e host autorizzato di dati sanitari, la società Almerys. Solo questa società e i medici sperimentatori degli studi ai quali vi candidate su Leuconnect vi avranno accesso. La piattaforma Leuconnect è stata sviluppata in conformità alle norme della CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés, Commissione nazionale dell’informatica e delle libertà) ed è stata sottoposta ad un'analisi d'impatto che garantisce il rispetto dei requisiti europei previsti dal GDPR (Regolamento generale sulla protezione dei dati).
Poiché le analisi genetiche e i biomarcatori sono dati sanitari sensibili, la loro raccolta richiede un livello di protezione specifico ed è soggetta a una richiesta di autorizzazione alla CNIL. Leuconnect ha ricevuto tale autorizzazione, a testimonianza di questo alto livello di protezione. Per l'associazione si tratta di un marchio di riconoscimento, e per i pazienti registrati su Leuconnect è una garanzia di protezione dei loro dati.

Questa novità rafforzerà la pertinenza della nostra coorte di pazienti alla realizzazione di studi clinici approfonditi sulle leucodistrofie, facilitando la comprensione di queste malattie e l'evoluzione dei trattamenti.