Communiceren dankzij LEUCONNECT

featured-image

In het vorige nummer van uw tijdschrift ELA info heeft u kunnen lezen hoe u zich op LEUCONNECT kunt inschrijven en deelnemen aan het patiëntencohort. U bent lid van het LEUCONNECT-cohort, en u kunt eindelijk communiceren met andere families die getroffen zijn door leukodystrofieën. Samen vormt u een gemeenschap.
In dit nummer leest u hoe u op LEUCONNECT kunt communiceren.

Wat is een beveiligde inbox?

Naast de doelen om een cohort van patiënten te creëren en hun toegang te vergemakkelijken tot klinische onderzoeken die door de professionele zorgverleners op het platform worden geïnitieerd, biedt LEUCONNECT een beveiligde berichtfunctionaliteit.
Hierdoor kunnen de leden van het cohort die dat wensen anoniem informatie met elkaar uit te wisselen in omstandigheden die de veiligheid en vertrouwelijkheid van hun uitwisselingen garanderen, overeenkomstig de geldende wetgevingsaanbevelingen.
Het beantwoordt aan de verwachtingen en behoeften van de families om uit te kunnen wisselen over gemeenschappelijke problemen van de ziekte. De anonimiteit biedt de mogelijkheid tot vertrouwelijke uitwisseling, zonder angst voor het oordeel of de blik van anderen.

Een beveiligd berichtensysteem, hoe werkt het?

Als lid van het LEUCONNECT-cohort wordt u uitgenodigd om toestemming te geven voor het gebruik van het beveiligde berichtensysteem en om het "Openbare profiel" van uw mailbox in te vullen, waardoor u met andere leden van het cohort die ook een openbaar profiel voor hun mailbox hebben, kunt uitwisselen, terwijl u anoniem blijft.

1-   Ik maak mijn openbare profiel aan

Vanaf uw dashboard, door op uw gebruikersnaam te klikken (bovenste banner, rechtsboven in het scherm), kunt u de functie Profiel selecteren. U kunt vervolgens Mijn account selecteren en het Openbare profiel van uw mailbox aanmaken. 
Om uw Openbare profiel aan te maken, moet u een pseudoniem en een van de door het systeem voorgestelde avatars kiezen, en vervolgens een inleidend bericht schrijven dat door de andere gebruikers van de mailbox en uitsluitend door hen zal worden gezien. Deze informatie verlaat LEUCONNECT niet. De informatie is openbaar voor de LEUCONNECT-gemeenschap, maar is niet zichtbaar voor andere internetgebruikers die geen lid zijn van het LEUCONNECT-cohort.

Dus elke gebruiker, net als de anderen, heeft een profiel dat zowel anoniem is omdat alleen uw bijnaam zichtbaar is (uw voor- en achternaam zijn niet toegankelijk), als openbaar in de LEUCONNECT-gemeenschap omdat het zichtbaar is voor alle leden van de gemeenschap en alleen door hen.

U kunt er te allen tijde voor kiezen niet langer zichtbaar te zijn voor de gemeenschap van gebruikers van het berichtensysteem door eenvoudigweg de publicatie van uw openbare profiel te deactiveren. 

2-   Ik beheer mijn contacten

Zodra het openbare profiel is gepubliceerd, kunt u de gesprekspartners identificeren die aanwezig zijn in de LEUCONNECT-gemeenschap.
In de bovenste banner, rechtsboven in het scherm, krijgt u toegang tot het beheer van uw contacten door op het pictogram te klikken dat een personage symboliseert.
Er zijn drie tabbladen beschikbaar: Mijn contacten - Nieuwe contacten - Zwarte lijst.

         

 

Het tabblad Mijn contacten bevat de lijst met contactpersonen waarmee u contact heeft. Met het tabblad Nieuwe contacten kunt u zoeken naar een andere gebruiker in de algemene lijst van interne berichten en hem/haar een contactverzoek sturen. 
Met het tabblad Zwarte lijst kunt u bepaalde contacten permanent of tijdelijk uit uw adresboek afzonderen en hun berichten niet meer ontvangen.

Om toegang te krijgen tot de lijst met geregistreerde pseudoniemen in de algemene map, hoeft u alleen maar op het kleine vergrootglas te klikken dat toegankelijk is in het tabblad Nieuwe contacten.
Vanuit deze lijst kunt u sorteren op "pseudoniemen", "leeftijd" of "geslacht" om uw zoekopdracht naar contacten te verfijnen.

Aan het einde van de regel staan een,   en een .
De i voor “informatie”. Het presenteert het "openbare profiel" dat het contact in LEUCONNECT heeft gepubliceerd. 

De om "dit contact aan uw lijst met contactpersonen toe te voegen". Door dit contact te selecteren wordt een verzoek om contact te maken verzonden naar de persoon, die een melding ontvangt in zijn/haar privéruimte op LEUCONNECT, en een e-mail waarin hij/zij wordt uitgenodigd om in te loggen op zijn/haar LEUCONNECT-account. 

Wanneer u een verzoek om contact te maken ontvangt, bent u vrij om het te accepteren of te weigeren vanuit uw ruimte Contacten beheren. Zodra het contact maken is geaccepteerd, wordt het nieuwe contact opgenomen in uw lijst met contactpersonen in het tabblad Mijn contacten en u in de lijst van het contact.

3-   Ik communiceer in volledige vertrouwelijkheid

  

U kunt nu een van uw contacten selecteren en een discussiedraad met hem/haar beginnen. Via het berichtensysteem kan de discussiedraad met twee of maximaal drie personen worden voortgezet. De berichten kunnen naar goeddunken van de gebruiker worden verwijderd.
U vindt uw verzonden berichten in het tabblad Verzonden berichten en u kunt nieuwe berichten schrijven naar aanleiding van berichten die u in uw Inbox heeft ontvangen. Op deze manier worden de verschillende uitwisselingen van de contacten die bij dezelfde discussiedraad betrokken zijn, gescrold. U kunt op elk moment berichten verwijderen door ze in de prullenbak te plaatsen, of een contactpersoon isoleren die u niet langer bij het gesprek wilt betrekken. Deze contactpersoon ontvangt geen nieuwe berichten meer uit de discussiedraad, maar heeft wel toegang tot de geschiedenis van de uitwisselingen waaraan hij/zij heeft deelgenomen.

 

Met LEUCONNECT speelt u een rol in het onderzoek door u aan te sluiten bij het virtuele patiëntencohort, maar u draagt ook bij tot het doorbreken van het isolement van sommige families, door uw kennis en ervaringen met de ziekte te delen. 
Wacht niet langer om u te registreren op het platform en om van al deze functies te kunnen profiteren. LEUCONNECT begeleidt u!