Aangezien leukodystrofieën zeldzame ziekten zijn, zijn er te weinig patiënten betrokken bij onderzoek naar deze ziekten, terwijl ze vaak een grote kennis van hun pathologie hebben verworven Hiervoor hebben ELA France en ELA International LEUCONNECT opgericht, een ondersteuningsplatform voor klinisch onderzoek.
Hiermee kunt u regelmatig op de hoogte worden gehouden van de vorderingen in onderzoek naar leukodystrofieën, lopende klinische onderzoeken, nieuwe wetenschappelijke publicaties en krijgt u toegang tot relevante informatie over het begrijpen van de mechanismen van de ziekte.
Met uw deelname kan een groter aantal patiënten worden opgenomen in klinische onderzoeken naar leukodystrofieën door zodoende online een virtueel patiëntencohort, het e-cohort, te vormen. Een cohort is inderdaad een groep mensen met gemeenschappelijke kenmerken. Onderzoekers analyseren patiënten in een 'cohort' om deze kenmerken te bestuderen, bijvoorbeeld door ze te vergelijken met andere groepen mensen, of door veranderingen in deze populatie in de loop van de tijd te identificeren.
Met LEUCONNECT kunt u zich gemakkelijker aanmelden voor klinische onderzoeken die op het platform zijn gestart en kunt u door een professionele zorgverlener worden benaderd om deel te nemen, maar u kunt ook communiceren via uw persoonlijke beveiligde inbox. Zo kunt u, anoniem en na acceptatie van het principe, in contact worden gebracht met andere leden van het e-cohort uit te wisselen over gemeenschappelijke problemen in verband met de ziekte.
Het platform is gestructureerd rond twee ruimtes.
1 - De openbare ruimte
Een openbare ruimte die u regelmatig bijgewerkte wetenschappelijke informatie, nuttige links, informatie over onderzoeken en onderzoeksnieuws, publicaties geeft.
2 - Uw privéruimte
Uw beveiligde privéruimte van waaruit u zich online kunt inschrijven in het cohort (een groep patiënten met leukodystrofieën), zich kunt aanmelden voor klinische onderzoeken of door een professionele zorgverlener kunt worden benaderd om deel te nemen.
Er zijn verschillende stappen vereist. U moet eerst een account aanmaken. Met dit account kunt u inloggen op LEUCONNECT. Vervolgens kunt u het toestemmingsformulier online ondertekenen om u in te schrijven voor het e-cohort.
U moet deze drie stappen doorlopen om deel uit te maken van het LEUCONNECT e-cohort.
1- Om uw account aan te maken:
• Maak een account aan met uw e-mailadres en een wachtwoord. Het wachtwoord dat u kiest, moet minimaal 10 tekens bevatten, waaronder een kleine letter, een hoofdletter, een cijfer en een speciaal teken ( # _-+=@&'!?$*,;:) zoals bijvoorbeeld Mijnaccount*1
• Vul uw administratieve gegevens in (titel, naam, voornaam, geboortedatum en mobiel telefoonnummer).
Een account aanmaken
Om uw registratie op LEUCONNECT te valideren, moet u het inlogproces hebben gelezen en de gebruiksvoorwaarden van LEUCONNECT hebben geaccepteerd.
2- Om in te loggen:
De gegevens die u in het kader van het e-cohort moet invoeren, zijn sterk beveiligd en vereisen bij elke verbinding een authenticatie in twee stappen om toegang te krijgen. Deze dubbele authenticatie voldoet aan de geldende regelgeving inzake de bescherming van uw gegevens en garandeert volledige vertrouwelijkheid bij elke verbinding.
U kunt op uw privéruimte inloggen met:
• Uw gebruikersnaam (uw e-mailadres) en uw wachtwoord dat u bij het aanmaken van uw account heeft ingesteld. Dit is stap 1 van de authenticatie in twee stappen.
• Om uw aansluiting te voltooien, moet u inloggen op uw inbox met uw persoonlijke e-mail, waarnaar een automatisch gegenereerde eenmalige code wordt verstuurd. Hiermee kunt u inloggen op uw privéruimte. Dit is stap 2 van de authenticatie in twee stappen. Dit wordt herhaald bij elke keer opnieuw inloggen.
U bent nu in uw privéruimte!
3- Om uw inschrijving voor het e-cohort af te ronden:
U kunt uw inschrijving voor het e-cohort afronden om deel te nemen aan het onderzoek. Daarvoor hoeft u alleen maar het online e-cohortformulier te ondertekenen.
Om het e-cohortformulier elektronisch te ondertekenen moet u, opnieuw, 3 stappen volgen:
Stap 1: U moet eerst het informatieblad en toestemmingsformulier van LEUCONNECT lezen en het document accepteren.
Stap 2: U moet de algemene gebruiksvoorwaarden van het online handtekeningensysteem lezen en accepteren.
Stap 3: U moet uw toestemmingsformulier voor deelname aan het e-cohort elektronisch ondertekenen.
U bent nu lid van het LEUCONNECT -e-cohort!
En hoe werkt het voor uw kind?
Het patiëntenaccount is nominatief en persoonlijk.
U kunt uw kind, minderjarig of niet in staat om zich alleen in te schrijven in het e-cohort, begeleiden bij zijn/haar inschrijving. Hiervoor gaat u op dezelfde manier te werk als voor uzelf, maar met ZIJN/HAAR persoonlijke (bestaande of aan te maken) e-mail. U maakt de account van uw kind aan vanuit ZIJN/HAAR e-mailadres.
Als uw kind minderjarig is, ontvangt u als wettelijk verantwoordelijke voor uw kind, zoals u dit op de pagina voor het aanmaken van zijn/haar account heeft geregistreerd, via UW e-mail een ouderlijke machtiging om uw kind te machtigen een account op LEUCONNECT te openen. Zodra u de account van uw kind heeft geactiveerd vanuit UW e-mail, kunt u uw kind inschrijven in het e-cohort vanuit ZIJN/HAAR account op LEUCONNECT, dat vooraf op het platform is aangemaakt.
Als u eenmaal lid bent van het LEUCONNECT-cohort, kunt u zich aanmelden voor klinische onderzoeken die op het platform zijn geïmplementeerd of door een professionele zorgverlener worden gecontacteerd om deel te nemen.
Op het platform kunt u ook met andere leden van het e-cohort communiceren als u dat wenst en op anonieme wijze, om over gemeenschappelijke problemen van de ziekte uit te wisselen en in contact te blijven met de gemeenschap van patiënten die betrokken zijn bij leukodystrofieën.
In het volgende nummer van ELA INFO leest u hoe u kunt deelnemen aan de klinische onderzoeken die op het platform zijn gestart en hoe u via LEUCONNECT kunt communiceren.
English (United Kingdom)
Français (France)
Español (España, alfabetización internacional)
Deutsch (Deutschland)
Italiano (Italia)