In eerdere uitgaven van het tijdschrift ELA Info heeft u gezien hoe u zich kunt inschrijven voor het Leuconnect-cohort en hoe u kunt communiceren met het beveiligde interne berichtensysteem.

Vandaag ontdekt u hoe u uw "patiëntendossier" kunt invullen. Het groepeert een verzameling gegevens over uw pathologie, de omstandigheden en de evolutie ervan.
Hiermee kunt u uw ziekte volgen.

Uw "patiëntendossier", wat is dat?

Uw "patiëntendossier" is een beetje uw online gezondheidsdossier. Hiermee kunt u informatie over uw leukodystrofie verzamelen, bijwerken en opslaan. Uw dossier is kostbaar, het helpt u om belangrijke episodes in uw zorgtraject of dat van uw kind na te gaan. Later zal uw kind over al zijn/haar informatie kunnen beschikken en kan hij/zij op zijn/haar beurt nieuwe elementen aan het dossier toevoegen. De door u verstrekte informatie wordt vertrouwelijk behandeld.
Uw informatie kan in aanmerking worden genomen door een professionele zorgverlener, de onderzoeker van het onderzoek, om uw aanvraag voor deelname aan een klinisch onderzoek op Leuconnect te bestuderen, met het oog op uw inclusie in dit onderzoek.

De stappen van het "patiëntendossier

Nu u lid bent van het Leuconnect-cohort, kunt u uw "patiëntendossier" invullen door eerst uw situatie te selecteren: wel of geen leukodystrofie.

Log daarvoor in op uw persoonlijke ruimte (zie het artikel in het tijdschrift ELA info nr. 104 dec.2018 "Registreer u op Leuconnect/ Log in op uw account").

Als u geen leukodystrofie heeft, bevat uw "patiëntendossier" geen medische informatie, maar maakt u wel deel uit van het Leuconnect-cohort als controlepatiënt. Als zodanig kunt u aan onderzoeken deelnemen. U heeft toegang tot uw administratieprofiel en uw openbare profiel voor het gebruik van het beveiligde interne berichtensysteem van Leuconnect.

Vanaf uw dashboard in het tabblad Mijn leukodystrofie beschrijven kunt u altijd terugkeren naar de verklaring van uw situatie.
Als u leukodystrofie heeft, klik dan op "Ik heb leukodystrofie en geef toestemming voor het verzamelen van mijn medische gegevens" om toegang te krijgen tot uw "patiëntendossier". U kunt nu uw medische gegevens invoeren.

Uw "patiëntendossier”

•    Administratieprofiel

De gegevens die u tijdens uw registratie heeft verstrekt, blijven bewaard. U kunt deze vinden in uw administratieprofiel en ze desgewenst invullen.  

U kunt ook familiebanden met andere patiënten invoeren door op "Uitnodiging verzenden" te klikken. U kunt dan het e-mailadres van de persoon invoeren en wat u voor hem of haar bent of wat deze persoon voor u is door uw familierelatie met deze persoon te selecteren in het vervolgkeuzemenu dat toegankelijk is via "Relatie" (vader, moeder, oom, tante...).

Deze persoon ontvangt een uitnodiging per e-mail om een account aan te maken op Leuconnect (als hij/zij nog niet is geregistreerd in het cohort) en om de koppeling tussen u te bevestigen. 

•    Mijn leukofydtrophe

Uw patiëntendossier heeft in eerste instantie betrekking op de voorgeschiedenis van uw ziekte. In dit deel van uw dossier kunt u de categorie Leukodystrofie invullen die u betreft. Als u symptomatisch bent (als u duidelijke tekenen heeft die kenmerkend zijn voor de ziekte), vermeld dan de datum van uw eerste symptomen als u deze kent, de triggers die u associeert met het begin van uw symptomen, en informatie over de diagnose van uw ziekte (datum, plaats, arts).

Al deze gegevens zijn facultatief en onafhankelijk van elkaar. Ze vormen uw “patiëntendossier” dat u in de loop van de tijd naar wens kunt uitbreiden. U kunt inderdaad uw "patiëntendossier" op elk moment raadplegen door opnieuw verbinding te maken met uw persoonlijke ruimte.

Let op: vergeet niet de ingevoerde informatie op te slaan voordat u de pagina verlaat.

Om de gegevens over de geschiedenis van uw ziekte te completeren, kunt u ook de gegevens betreffende uw familiale voorgeschiedenis invullen als u die kent. U kunt dan de relatie tot dit antecedent invullen, het type leukodystrofie dat het betreft en de datum van de diagnose. 

•    Mijn professionele zorgverleners

Het tweede deel van uw patiëntendossier betreft uw professionele zorgverleners. Hier vult u de gegevens in van de professionele zorgverleners die betrokken zijn bij uw zorgtraject, d.w.z. hun administratieve gegevens en hun medisch specialisme.  Deze informatie kan op elk moment worden gewijzigd.

•    Beheer van de Ziekte

Het derde deel van uw dossier gaat over het beheer van uw ziekte. Een deel over uw rechten en voordelen met betrekking tot de mogelijke procedures kan worden ingevuld.

Het volgende onderwerp betreft de impact van de ziekte op uw dagelijks leven. Op een waardenschaal van 1 tot 10 (1 is het laagst en 10 het hoogst) kunt u aangeven waar u vandaag het meest last van heeft. Er worden negen criteria genoemd (voeding, slaap, pijn, spraak, zicht, gehoor, geheugen, motorische activiteiten, communicatievaardigheden). In de “vrije velden”, een commentaarveld voor elk criterium, kunt u aanvullende informatie verstrekken als u dat wenst. U kunt deze waarden op elk moment wijzigen. Het systeem bewaart alle opgeslagen waarden. U kunt de evolutie van deze waarden lezen wanneer u maar wilt, door middel van een grafiek, waarmee u de evolutie van de impact van deze factoren op uw dagelijks leven kunt volgen.  Net zoals u deze ontwikkeling kunt volgen op alle criteria die u heeft beoordeeld, kunt u beslissen om enkele of slechts één van deze criteria te visualiseren.

•    Mijn documenten

Ten slotte biedt uw patiëntendossier u een ruimte voor het hosten van uw documenten met betrekking tot Leuconnect. Deze ruimte is een ware bibliotheek voor u. Hier vindt u uw documenten over uw zorgtraject. U vindt er ook alle reglementaire documenten die u heeft ondertekend, specifiek voor het platform en voor de klinische onderzoeken waarvoor u zich aanmeldt. U kunt ze altijd en overal downloaden waar u maar wilt.

•    Mijn account

In uw patiëntendossier vindt u ook het berichtenprofiel van uw account, hetzelfde profiel dat we zagen in de vorige uitgave van ELA info en waarmee u kunt communiceren via het beveiligde interne berichtensysteem van Leuconnect (zie het artikel in het tijdschrift ELA Info #105 maart 2019 "Communiceren met Leuconnect")

Uw patiëntendossier is van u. U kunt het invullen waar u maar wilt en het in de loop van de tijd bijwerken met informatie die u leest of vindt. Het is een ware tool om het verhaal van uw ziekte of die van uw kind op te kunnen schrijven.  Het is een online gezondheidsboekje dat alle informatie over de ziekte verzamelt. Later kan uw kind het aanvullen.

Met uw "patiëntendossier" heeft u de sleutels om uw informatie te centraliseren en zodoende de opvolging van de ziekte te optimaliseren.