ELA Frankreich und ELA International führen Leuconnect ein, eine Online-Plattform zur Unterstützung der klinischen Forschung. Sie ermöglicht die Rekrutierung von Patienten für Studien und klinische Tests und leistet somit einen Beitrag zur Förderung der Leukodystrophie-Forschung in Frankreich und im Ausland.

Durch Online-Verwaltungsverfahren und die Möglichkeit, ihre Studie auszuwählen, erlaubt Leuconnect Ihnen, aktiv an der Forschung teilzunehmen.

Die Plattform umfasst zwei Bereiche:

Einen öffentlichen Bereich mit laufend aktualisierten Informationen über Leukodystrophien, Nachrichten aus der Forschung sowie über aktuelle Studien und klinische Tests. Mit der Eröffnung eines Benutzerkontos in diesem öffentlichen Bereich werden Sie Teil einer E-Kohorte (als Leukodystrophie-Patient, der online sein Interesse bekundet hat, an Studien oder klinischen Tests teilzunehmen).

Einen privaten Bereich, zu dem Sie Zugriff mit Ihren Zugangsdaten erhalten und in dem Sie Ihre Krankenakte ausfüllen und sich für Studien und klinische Tests bewerben können, die auf der Website aufgelistet sind. Sie können von einer medizinischen Fachkraft kontaktiert werden, um daran teilzunehmen. Für manche Studien können die vorgeschriebenen Dokumente gemäß der geltenden Gesetzgebung online unterzeichnet werden. In Ihrem privaten Bereich haben Sie nach Abschluss der Studie auch Zugriff auf die Studienergebnisse.

Der Zugang zur Leuconnect-Plattform ist extrem sicher. Alle personenbezogenen Daten sind bei einem vom Gesundheitsministerium zugelassenen Hosting-Unternehmen (Almerys) gespeichert, das absolute Geheimhaltung garantiert. Zudem müssen die Studienleiter einen starken Authentifizierungsmechanismus verwenden.

Zögern Sie nicht länger, entdecken Sie Leuconnect!

Das ELA-Forschungsteam steht Ihnen gerne mit allen zusätzlichen Informationen zur Verfügung.