Herausgeber
Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA), Vereinsgesetz von 1901
Nr. SIRET : 387955917 00035
Code WPA: 9499Z Aktivitäten anderer Mitgliederorganisatoren
Sitz: 2 rue Mi-les-Vignes - CS 61024 - 54521 LAXOU cedex
Tel. : 03 83 30 93 34
Fax: 03 83 30 00 68

Leiter der Veröffentlichung der Website:  
Nadia CERISE, Directrice de l’Association ELA France
nadia.cerise@ela-asso.com

Host der Website:
Almerys (be-almerys)
SAS Kapital in Höhe von 40 000 €
Im RCS Clermont-Ferrand eingetragen unter der Nummer 432 701 639
Sitz: 46 rue des Endes 63967 CLERMONT FERRAND CEDEX 9

Die Plattform:
Leuconnect ist eine Online-Plattform, deren Zwecke es ist, eine E-Kohorte von Patienten und ihren Familien zu verwalten, die von einer Form der Leukodystrophie (seltene genetische Erkrankungen des Nervensystems) betroffen sind, um ihnen Zugang zu klinischen Studien zu ermöglichen.

Personenbezogene Daten:
Die Plattform ist bei der CNIL unter der Nummer 1929198 registriert.
Der rechtliche Rahmen von Leuconnect entspricht der Verordnung über den Schutz natürlicher Personen bei der Verarbeitung von personenbezogenen Daten, dem überarbeiteten Gesetz 78-17 vom 6. Januar 1978 über die Datenverarbeitung, Dateien und Freiheiten und der Allgemeinen Datenschutzverordnung 2016/619 DSGVO der EU.
ELA ist für die Verarbeitung der personenbezogenen Daten verantwortlich, die während der Nutzung der Plattform erhoben werden.
In Übereinstimmung mit dem Gesetz haben Sie durch den Nachweis Ihrer Identität das Recht auf Zugang, Berichtigung, Änderung, Sperrung oder Übermittlung Ihrer personenbezogenen Daten. Sie können auch aus legitimen Gründen ganz oder teilweise einer Verarbeitung Ihrer Daten widersprechen oder die vorherige Zustimmung widerrufen.
Bei der Ausübung ihrer Rechte oder bei Fragen zur Ihren Daten, richten Sie eine Mail an: dpo@almerys.com , an die ELA die Verwaltung der Rechteausübung als Träger von Gesundheitsdaten delegiert hat.

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