Aktuelles

featuredImage

Gemeinsam geben wir der Forschung Schwung! Registrieren Sie sich auf der Leuconnect-Plattform.


Leukodystrophien zählen zu den seltenen Krankheiten. Vergleichsweise wenige Patienten sind daher in die Forschung involviert, obwohl sie sich im Laufe der Zeit oft ein sehr umfangreiches Wissen über ihre Erkrankung aneignen. Darum haben ELA France und ELA International Leuconnect entwickelt, eine Plattform im Dienste der klinischen Forschung.

featuredImage

Lehrvideos zur besseren Nutzung von Leuconnect

Neu bei Leuconnect!

Mit Unterstützung der Roche Foundation lanciert die ELA Tutorial-Videos, die Ihnen bei der Registrierung für die Plattform und der Nutzung derselben helfen. Es stehen vier Videos zur Verfügung, die Ihnen helfen, sich auf der Plattform zurechtzufinden.

featuredImage

In Kontakt bleiben mit Leuconnect.

Als Mitglied der e-Kohorte von Leuconnect können Sie mit anderen Betroffenen und Familien in Kontakt treten. So entsteht eine wichtige Gemeinschaft.
In dieser Ausgabe erfahren Sie alles Wichtige über die Kommunikationsmöglichkeiten, die Leuconnect bietet.

featuredImage

So legen Sie Ihre Leuconnect-Patientenakte an

In den vorhergehenden Ausgaben von ELA info haben wir Ihnen gezeigt, wie Sie Teil der Leuconnect-Kohorte werden und über den gesicherten Messaging-Service mit anderen Mitgliedern in Kontakt treten können.
Heute soll es darum gehen, wie Sie Ihre Leuconnect-Patientenakte anlegen und ausfüllen. Diese Patientenakte enthält sämtliche Informationen zu Ihrer individuellen Erkrankung, Ihrem Lebensumfeld und der Entwicklung Ihrer Erkrankung. Sie bietet einen umfassenden Überblick über Ihre Leukodystrophie.