In Kontakt bleiben mit Leuconnect.

Was ist der private Messaging Service?

Als Mitglied der e-Kohorte von Leuconnect können Sie mit anderen Betroffenen und Familien in Kontakt treten. So entsteht eine wichtige Gemeinschaft.
In dieser Ausgabe erfahren Sie alles Wichtige über die Kommunikationsmöglichkeiten, die Leuconnect bietet.

Leuconnect hat sich nicht nur zum Ziel gesetzt, eine Patientenkohorte aufzubauen und so die Teilnahme an über die Plattform initiierten klinischen Studien zu erleichtern, sondern bietet auch einen privaten Messaging Service.
Mitglieder der e-Kohorte haben so die Möglichkeit, sich anonym und in garantiert vertraulicher Umgebung auszutauschen. Der Schutz der Privatsphäre erfüllt alle geltenden gesetzlichen Empfehlungen.
Der Service ist auf die Erwartungen und Bedürfnisse betroffener Familien zugeschnitten, die sich über die Herausforderungen des Lebens mit einer Leukodystrophie austauschen möchten. Aufgrund der Anonymität ist ein vertraulicher Austausch ohne Sorge um das Urteil oder die neugierigen Blicke anderer möglich.

Wie funktioniert der private Messaging Service?

Als Mitglied der e-Kohorte von Leuconnect werden Sie um Ihre Zustimmung zur Nutzung des privaten Messaging Services gebeten und müssen ein öffentliches Profil erstellen. Dann können Sie sich mit anderen Mitgliedern der Kohorte, die ebenfalls über ein öffentliches Profil verfügen, in einem geschützten Bereich austauschen.

1-    Wie wird ein öffentliches Profil erstellt?

Klicken Sie auf der Übersichtsseite Ihres Nutzerkontos auf Ihren Nutzernamen am oberen rechten Bildschirmrand und wählen Sie dort die Schaltfläche „Profil“ aus. Anschließend können Sie unter „Mein Konto“ ein öffentliches Profil für den Messaging Service erstellen.

Für Ihr öffentliches Profil müssen Sie einen Nutzernamen und eines der vorgeschlagenen Profilbilder wählen. Sie verfassen einen kurzen Vorstellungstext, der ausschließlich anderen Nutzern des Messaging Services angezeigt wird. Wir garantieren, dass diese Informationen die Leuconnect-Plattform unter keinen Umständen verlassen. Für Mitglieder der e-Kohorte von Leuconnect ist das Profil öffentlich einsehbar. Andere Internetnutzer, die nicht Mitglied der e-Kohorte sind, haben keinen Zugang dazu.
Jeder Nutzer hat wie Sie ein Profil, das innerhalb der Leuconnect-Gemeinschaft zwar öffentlich, aber anonym ist und ausschließlich unter dem von Ihnen gewählten Nutzernamen angezeigt wird. Auf Ihren richtigen Namen hat niemand Zugriff.

Wenn Sie nicht mehr als Nutzer des Messaging Services sichtbar sein möchten, schalten Sie Ihre Profil einfach auf nicht öffentlich.

2- Wie werden Kontakte verwaltet?

Nachdem Sie ein öffentliches Profil erstellt haben, können Sie über den Messaging Service andere Mitglieder der LEUCONNECT-Gemeinschaft finden.
Am oberen Bildschirmrand haben Sie rechts Zugriff auf die Optionen zur Verwaltung Ihrer Kontakte. Klicken Sie dafür auf die Schaltfläche mit der menschlichen Silhouette.
Es öffnen sich drei Registerkarten: „Meine Kontakte“ – „Neue Kontakte“ – „Blockierte Kontakte“

Die Registerkarte „Meine Kontakte“ enthält eine Liste der Nutzer, mit denen Sie in Verbindung stehen. Unter
„Neue Kontakte“ können Sie Nutzer im internen Verzeichnis des Messaging Service suchen und Kontaktanfragen versenden.
Unter „Blockierte Kontakte“ werden Nutzer vorübergehend oder dauerhaft aus Ihren Kontakten ausgeschlossen, so dass Sie von diesen Nutzern keine Nachrichten mehr erhalten.
Für die Suche nach neuen Kontakten öffnet sich durch Anklicken der Lupe auf der Registerkarte „Neue Kontakte“ die eine Liste mit den Nutzernamen aller Teilnehmer am Messaging Service.
Um die Kontaktsuche zu verfeinern, kann nach Nutzername, Alter oder Geschlecht gefiltert werden.

Am Zeilenende sehen Sie zwei Schaltflächen: und .

Das  steht für „Info“. Hier gelangen Sie um öffentlichen Profil des Nutzers auf der LEUCONNECT-Plattform.
Das  steht für „Kontakt hinzufügen“. Wenn Sie diese Schaltfläche anklicken, wird eine Kontaktanfrage an den betreffenden Nutzer gesendet. Der Nutzer erhält eine Mitteilung im privaten Nutzerbereich und eine E-Mail mit der Bitte, sein Nutzerkonto zu besuchen.

Wenn Sie eine Kontaktanfrage erhalten, steht es Ihnen frei, diese unter „Kontakte verwalten“ anzunehmen oder abzulehnen. Wenn Sie eine Kontaktanfrage annehmen, erscheint der betreffende Nutzer in der Liste Ihrer Kontakte auf der Registerkarte „Meine Kontakte“ und umgekehrt.

3-    Wie funktioniert die private Kommunikation?

Wählen Sie einen Nutzer aus der Liste „Meine Kontakte“ und eröffnen Sie ein Gespräch. Über den Messaging Service können Gespräche mit bis zu drei Teilnehmern geführt werden. Nachrichten können gelöscht werden.
Gesendete Nachrichten finden Sie unter „Gesendete Nachrichten“. Neue Nachrichten finden Sie in Ihrem „Posteingang“. Von dort aus können Sie auch Antworten verfassen. Die Nachrichten aller an einem Gespräch beteiligten Personen werden angezeigt. Sie können Nachrichten jederzeit löschen, indem Sie sie in den Papierkorb verschieben. Ebenso können Sie einen Kontakt aus einem laufenden Gespräch ausschließen. Der betreffende Nutzer erhält daraufhin keine weiteren Nachrichten im Rahmen des Gesprächs. Er hat jedoch noch Zugriff auf die zuvor versendeten und erhaltenen Nachrichten.

Mit Ihrer Registrierung in der virtuellen Leuconnect-Patientenkohorte werden Sie für die medizinische Forschung aktiv und tragen dazu bei, die Isolierung von einzelnen Betroffenen und Familien überwinden. Teilen Sie Ihr Wissen und Ihre Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit.
Registrieren Sie sich auf der Leuconnect-Plattform und nutzen Sie die Möglichkeiten, die sich Ihnen bieten. Leuconnect begleitet Sie!