In den vorhergehenden Ausgaben von ELA info haben wir Ihnen gezeigt, wie Sie Teil der Leuconnect-Kohorte werden und über den gesicherten Messaging-Service mit anderen Mitgliedern in Kontakt treten können.
Heute soll es darum gehen, wie Sie Ihre Leuconnect-Patientenakte anlegen und ausfüllen. Diese Patientenakte enthält sämtliche Informationen zu Ihrer individuellen Erkrankung, Ihrem Lebensumfeld und der Entwicklung Ihrer Erkrankung. Sie bietet einen umfassenden Überblick über Ihre Leukodystrophie.

Was genau ist die Leuconnect-Patientenakte?

Ihre Leuconnect-Patientenakte hat Ähnlichkeit mit Ihrer elektronischen Patientenakte. Sie können dort alle relevanten Informationen zu Ihrer Erkrankung zusammenstellen, aktualisieren und speichern. Ihre Patientenakte ist sehr wertvoll. Sie unterstützt Sie bei der Nachverfolgung wichtiger Etappen Ihrer Behandlung oder der Behandlung Ihres Kindes. Später erhält Ihr Kind alle seine Informationen und kann seine Patientenakte von nun an selbst weiterführen. Sämtliche Angaben werden vertraulich behandelt.
Im Rahmen einer Bewerbung können Ihre Angaben von Medizinern, ärztlichen Mitarbeitenden oder Prüfärzten eingesehen werden, um die Möglichkeit der Teilnahme an einer über Leuconnect initiierten klinischen Studie zu beurteilen.

Die einzelnen Etappen in der Leuconnect-Patientenakte

Jetzt, da Sie Teil der Leuconnect-Kohorte sind, können Sie Ihre Patientenakte einreichen. Wählen Sie dafür zunächst Ihre Situation aus: Leiden Sie an einer Leukodystrophie oder nicht?

Gehen Sie dafür in Ihren persönlichen Webbereich (siehe hierzu unseren Artikel in ELA Info, Ausg.104 12/2018 zur Anmeldung auf der Leuconnect-Plattform und der Einrichtung eines persönlichen Kontos)
Wenn Sie nicht selbst an einer Leukodystrophie leiden, enthält Ihre Patientenakte keine medizinischen Informationen. Sie sind jedoch auch als indirekt betroffener Patient Teil der Leuconnect-Kohorte. Als solcher können Sie an klinischen Studien teilnehmen. Sie haben Zugang zu Ihrem privaten Administratorprofil und zu Ihrem öffentlichen Profil zur Nutzung des geschützten internen Leuconnect-Messaging-Services.

Auf Ihrer Begrüßungsseite haben Sie unter dem Link „Meine Leukodystrophie“ jederzeit die Möglichkeit, die Beschreibung Ihrer aktuellen Situation zu überarbeiten.
Wenn Sie selbst an einer Leukodystrophie leiden, klicken Sie bitte auf „Ich habe eine Leukodystrophie und bin damit einverstanden, dass meine medizinischen Daten aufgenommen werden“ Nur so erhalten Sie Zugriff auf die Leuconnect-Patientenakte. Nun können Sie medizinische Angaben machen.

Ihre Patientenakte

•    Administratorprofil
Die Angaben, die Sie während Ihrer Anmeldung machen, werden gespeichert. Sie finden Sie jederzeit in Ihrem Administratorprofil und können Sie dort auch bearbeiten.
Zudem haben Sie die Möglichkeit, sich mit Familienmitgliedern zu verbinden. Klicken Sie dafür auf „Einladung versenden“. Nun können Sie eine E-Mail an die betreffende Person senden und dabei den zutreffenden Verwandtschaftsgrad im Ausklappmenü unter „Verwandtschaftsgrad“ (Mutter, Vater, Onkel, Tante usw.) auswählen.
Die betreffende Person erhält per E-Mail eine Einladung, ein Konto auf Leuconnect einzurichten (wenn sie nicht bereits Teil der Kohorte ist) und die familiäre Beziehung zu Ihnen zu bestätigen.

•    Meine Leukodystrophie
In Ihrer Patientenakte geht es zunächst um Ihre Krankengeschichte. Geben Sie zunächst an, an welcher Leukodystrophie Sie leiden. Wenn Sie an spezifischen Symptomen leiden (also bei Ihnen Anzeichen der Erkrankung erkennbar sind), geben Sie den Zeitpunkt an, zu dem die ersten Symptome aufgetreten sind, sofern Sie ihn wissen. Benennen Sie auslösende Faktoren, die Sie mit dem Auftreten Ihrer Symptome in Verbindung bringen und machen Sie Angaben zur Diagnose Ihrer Erkrankung (Zeitpunkt, Ort, Arzt).
Alle Angaben können freiwillig und unabhängig voneinander gemacht werden. Sie sind Grundlage Ihrer Patientenakte, die Sie selbst nach Belieben erweitern können. Sie haben jeder Zeit Zugriff auf Ihre Patientenakte, indem Sie sich in Ihrem persönlichen Konto anmelden.

Denken Sie immer daran, die neu gemachten Angaben zu speichern, bevor Sie die Seite verlassen.
Zur Vervollständigung der Angaben zu Ihrer Krankengeschichte, können Sie auch Angaben zu Vorfahren machen, wenn Sie darüber etwas wissen. Sie können Angaben zum Verwandtschaftsverhältnis mit einem Vorfahr machen, zu seiner speziellen Leukodystrophie sowie zum Zeitpunkt seiner Diagnose.

•    Medizinischen Fachkräfte
Im zweiten Teil Ihrer Patientenakte geht es um Ihre medizinischen Fachkräfte. Hier können Sie Angaben zu Ärzten und medizinischem Fachpersonal machen, die Sie auf Ihrem Weg mit Ihrer Erkrankung begleitet haben. Die Angaben umfassen verwaltungstechnische Daten sowie das medizinische Fachgebiet. Auch diese Informationen können jederzeit geändert werden.

•    Umgang mit der Erkrankung
Im dritten Teil der Patientenakte geht es um Ihren Umgang mit der Erkrankung. Sie können das Thema Ihre Rechte und Leistungen zu möglichen Vorgehensweisen bearbeiten.

Anschließend geht es um die Auswirkungen der Krankheit in Ihrem Alltag. Auf einer Skala von 1 bis 10 (1 ist dabei der geringste, 10 der höchste Wert) können Sie angeben, was Sie von Tag zu Tag am stärksten beeinträchtigt. Neun Kriterien sind aufgelistet: Ernährung, Schlaf, Schmerzen, Sprechen, Sehen, Hören, Gedächtnis, Bewegung, Kommunikation. In einem Kommentarbereich mit leeren Feldern neben den einzelnen Kriterien können Sie zusätzliche Angaben machen, wenn Sie möchten. Sie können die Werte und Angaben jederzeit ändern. Das Informationssystem speichert alle einmal gemachten Angaben. Wann immer Sie möchten, können Sie sich die Entwicklung Ihrer Werte in Form verschiedener Kurven anschauen. So haben Sie einen Überblick über den Verlauf und die Wirkung der einzelnen Faktoren in Ihrem Alltag. Sie können sich so den Gesamtverlauf aller Faktoren ansehen, aber auch einzelne Kriterien auswählen und sich nur die entsprechenden Entwicklungen anzeigen lassen.

•    Dokumentation
Zum Abschluss bietet Ihnen Ihre Patientenakte eine Ablagemöglichkeit für Ihre medizinische Dokumentation  mit  Bezug zu  Leuconnect. Hier steht Ihnen eine ganze Bibliothek zur Verfügung. Sie finden hier Ihre Dokumente zu Ihrer Behandlungsgeschichte. Sowie sämtliche Dokumente zu verschiedenen Bestimmungen, die Sie unterzeichnen, sofern diese einen Bezug zur Leuconnect- Plattform haben. Auch Unterlagen zu klinischen Studien, bei denen Sie sich bewerben, finden Sie hier. Sie können die einzelnen Dokumente jedez eit und von jedem Ort aus herunterladen.

•    Mein Konto
In Ihrer Leuconnect-Patientenakte gibt es zudem den Bereich Mein Konto mit dem Profil für den internen Messaging-Service, um den es in der vorigen Ausgabe von ELA info ging. Hier können Sie in sicherem Rahmen über den internen Messaging-Service von Leuconnect mit anderen Teilnehmern kommunizierten (siehe hierzu unseren Artikel in ELA Info Ausg. 105 03/2019 „In Kontakt bleiben mit Leuconnect“).
Ihre Patientenakte gehört ganz allein Ihnen. Sie können sie von jedem Gerät aus bearbeiten und jederzeit aktualisieren mit Informationen, die Sie neu erhalten oder wieder gefunden haben. Ihre Patientenakte ist hilfreich beim Verfassen Ihrer Krankengeschichte oder der Krankengeschichte Ihres Kindes. Es handelt sich um eine Online-Patientenkarte, in der sämtliche Informationen zu Ihrer individuellen Erkrankung zusammengestellt sind. Später kann Ihr Kind seine eigene Patientenakte weiterführen.

Ihre Leuconnect-Patientenakte ist der Schlüssel zur zentralen Verwaltung aller Informationen rund um Ihre Erkrankung und damit zur bestmöglichen Behandlung.