In Frankreich gibt es keine Studien über die Belastung, die die zerebrale Adrenoleukodystrophie (zerebrale X-ALD) für die betroffenen Kinder und ihrer Familien mit sich bringt.

In Partnerschaft mit ELA International und begleitet von ARGO Santé, einem Unternehmen für Gesundheitsforschung und -beratung, startet BlubirdBio eine Studie über die Auswirkungen der Krankheit auf Jungen mit zerebraler X-ALD.

Was ist das Ziel dieser Studie?

Ziel dieser Studie ist es, die Auswirkungen der Krankheit auf die Patienten und ihre Familien besser zu verstehen, um bei der Frühdiagnose der Krankheit, der Behandlung der Symptome und der Einsetzung von Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien zu helfen. 

Wer kann daran teilnehmen?

Die Studie richtet sich an in Frankreich ansässige erwachsene Betreuer(innen) von Kindern, bei denen vor dem 18. Lebensjahr und seit weniger als 10 Jahren eine zerebrale X-ALD diagnostiziert wurde. Wenn die Person jedoch Betreuer(in) mehrerer Kinder ist, bei denen eine zerebrale X-ALD diagnostiziert wurde, und wenn bei einem der Kinder die Diagnose seit mehr als 10 Jahren vorliegt, kann der/die Betreuer(in) an der Studie auch für die anderen erkrankten Kinder teilnehmen.

Wie läuft die Studie ab?

Diese Studie befasst sich mit verschiedenen Aspekten des Lebensverlaufs, der Diagnoseerfahrung, den Auswirkungen der Betreuung, dem alltäglichen Leben des betroffenen Kindes und seiner Familie, den Folgen für das Berufsleben des/der Betreuer(in) und den finanziellen Mitteln der Familie.

Sie wird online auf Leuconnect mit Hilfe von Fragebögen durchgeführt, die der/die Betreuer(in) je nach Bereitschaft beantworten kann. Sie wird durch ein ca. 30-minütiges Telefoninterview zur Beschreibung des Pflegeprozesses abgerundet.

Diese Untersuchung wird in Übereinstimmung mit den für Leuconnect geltenden gesetzlichen Normen vertraulich durchgeführt.

Ihr Erfahrungsbericht ist äußerst wertvoll, und Ihr Fachwissen über die Krankheit ist für die Forschung von unschätzbarem Wert.

Dank Ihrer Hilfe wird die Forschung beschleunigt!

Um sich für die Studie zu bewerben, folgen Sie diesem Link: https://www.leuconnect.com/fr-FR/Study/Card/5

Um mehr über die Studie und die Verwendung Ihrer Informationen zu erfahren:

contact@argosante.eu