Parce que les leucodystrophies sont des maladies rares, trop peu de patients sont impliqués dans la recherche pour ces maladies alors qu’ils ont souvent acquis une grande connaissance de leur pathologie. Pour cela, ELA France et ELA International ont créé Leuconnect, une plateforme d’aide à la recherche clinique.
Elle va vous permettre d’être régulièrement informé sur les avancées de la recherche sur les leucodystrophies, les études cliniques en cours, les nouvelles publications scientifiques et accéder à des informations pertinentes sur la compréhension des mécanismes de la maladie.
Avec votre participation, elle va permettre d’inclure un plus grand nombre de patients dans les études cliniques sur les leucodystrophies en constituant ainsi, en ligne, une cohorte virtuelle de patients, l’e-cohorte. En effet, une cohorte est un ensemble de personnes présentant des caractéristiques communes. Les chercheurs analysent les patients en « cohorte » pour étudier ces caractéristiques, par exemple en les comparants à d’autres groupes de personnes, ou en identifiant des changements dans cette population au cours du temps.
Avec Leuconnect, vous allez pouvoir postuler plus facilement à des études cliniques initiées sur la plateforme et être contacté par un professionnel de santé pour y participer mais vous allez aussi pouvoir communiquer à partir de votre messagerie personnelle sécurisée. Elle vous permettra d’être mis en relation avec d’autres membres de l’e-cohorte, de façon anonyme et après en avoir accepté le principe, afin d’échanger sur des problématiques communes liées à la maladie.
La plateforme s’articule autour de deux espaces.
1 - L’espace public
Un espace public qui vous donne des informations scientifiques régulièrement actualisées, des liens utiles, des informations sur les études et les actualités de la recherche, des publications.
2 – Votre espace privé
Votre espace privé sécurisé à partir duquel vous pouvez vous inscrire en ligne dans la cohorte (un ensemble de patients concernés par les leucodystrophies), postuler à des études cliniques ou être contacté par un professionnel de santé pour y participer.
Plusieurs étapes sont nécessaires. Vous devez d’abord créer un compte. C’est ce compte qui vous permettra de vous connecter à Leuconnect. Vous pourrez alors signer le formulaire de consentement en ligne pour vous inscrire à l’e-cohorte.
Vous devrez impérativement accomplir ces trois étapes pour faire partie de l’e-cohorte Leuconnect.
1- Pour créer votre compte :
• Créer un compte à l’aide de votre adresse e-mail et d’un mot de passe. Le mot de passe que vous allez choisir doit contenir au moins 10 caractères, comprenant une minuscule, une majuscule, un chiffre et un caractère spécial ( # _-+=@&’!?$*,;:) comme par exemple Moncompte*1
• Renseigner vos données administratives (civilité, nom, prénom, date de naissance et n° de votre téléphone portable).
Pour valider votre inscription à Leuconnect, vous devez avoir pris connaissance du processus de connexion et avoir accepté les conditions d’utilisation de Leuconnect.
Votre compte est créé ! Connectez-vous.
2- Pour vous connecter :
Les données que vous serez amené à renseigner dans le cadre de l’e-cohorte sont protégées de manière forte et nécessiteront une authentification à deux étapes à chaque connexion, pour y accéder. Cette double authentification répond à la réglementation en vigueur relative à la protection de vos données et vous garantit une entière confidentialité à chacune de vos connexions.
Vous allez pouvoir vous connecter à votre espace privé avec :
• Votre identifiant (votre adresse e-mail) et votre mot de passe que vous avez configuré lors de la création de votre compte. C’est l’étape 1 de l’authentification à deux étapes.
• Pour finaliser votre connexion, vous devez vous connecter à votre messagerie avec votre e-mail personnel, où un code à usage unique généré automatiquement vous sera envoyé. Il vous permettra de vous connecter à votre espace privé. C’est l’étape 2 de l’authentification à deux étapes. Elle se répétera à chaque nouvelle connexion.
Vous êtes maintenant dans votre espace privé !
3- Pour finaliser votre inscription à l’e-cohorte :
Vous allez pouvoir finaliser votre inscription à l’e-cohorte pour participer à la recherche. Pour cela, il vous suffit de signer le formulaire e-cohorte en ligne.
Pour signer électroniquement le formulaire e-cohorte vous devez, là encore, suivre 3 étapes :
Etape 1 : Vous devez d’abord prendre connaissance de la notice d’information et de consentement de Leuconnect et accepter le document.
Etape 2 : Vous devez prendre connaissance et accepter les Conditions Générales d’Utilisation du système de signature en ligne.
Etape 3 : Vous devez signer électroniquement votre formulaire de consentement à l’e-cohorte.
Vous êtes maintenant membre de l’e-cohorte Leuconnect !
Le compte des patients est nominatif et personnel.
• Chacun SON e-mail
• Chacun SON compte
Mineur ou dans l’incapacité de s’inscrire seul à l’e-cohorte, vous pouvez accompagner votre enfant dans son inscription. Pour cela, vous allez procéder de la même façon que pour vous mais avec SON e-mail personnel (existant ou à créer). Vous allez créer le compte de votre enfant à partir de SON e-mail.
Dans le cas où votre enfant est mineur, en tant que responsable légal de votre enfant, tel que vous l’aurez enregistré sur la page de création de son compte, vous allez recevoir une autorisation parentale sur VOTRE e-mail afin d’autoriser votre enfant à ouvrir un compte sur Leuconnect. Quand vous aurez activé le compte de votre enfant à partir de VOTRE e-mail, vous pourrez inscrire votre enfant dans l’e-cohorte à partir de SON compte Leuconnect créé préalablement sur la plateforme.
Une fois membre de l’e-cohorte Leuconnect, vous pourrez postuler à des études cliniques implémentées sur la plateforme ou être contacté par un professionnel de santé pour y participer.La plateforme vous permettra aussi de communiquer avec d’autres membres de l’e-cohorte si vous le souhaitez et de façon anonyme, afin d’échanger sur des problématiques communes de la maladie et de rester en contact avec la communauté de patients concernée par les leucodystrophies.
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