Editeur :
Association Européennes contre les Leucodystrophies (ELA), Association loi 1901
N° SIRET : 387955917 00035
Code APE: 9499Z Activités des autres organisations associatives
Siège Social : 2 rue Mi-les-Vignes – CS 61024 – 54521 LAXOU CEDEX
Téléphone : 03 83 30 93 34
Fax : 03 83 30  00 68

Directeur de la publication du site :
Pascal PRIN, Président de l’Association – Membre fondateur
pascal.prin@ela-asso.com

Hébergeur du site :
Almerys (be-almerys)
SAS au capital de 40 000 €
Immatriculé au RCS Clermont-Ferrand sous le numéro 432 701 639
Siège Social : 46 rue du Ressort, 63967 Clermont Ferrand Cedex 9

La plateforme :
Leuconnect est une plateforme en ligne dont la finalité est la gestion d’une e-cohorte de patients et de leurs familles concernés par une forme de leucodystrophie (maladies génétiques  rares du système nerveux), leur permettant l’accès à des études cliniques.

Données à caractère personnel :
La plateforme est déclarée à la CNIL sous le n° 1929198.
Le cadre juridique de Leuconnect est conforme au règlement relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel, la loi 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiées, et au Règlement Général sur la Protection des Données UE 2016/619 RGPD.
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Pour exercer vos droits ou pour toute question relatives à vos données, vous pouvez adresser un mail à : dpo@almerys.com, à qui ELA a délégué la gestion des exercices de droits, en tant que l’hébergeur des données de santé.

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