Les actualités

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Des vidéos pédagogiques pour mieux utiliser Leuconnect

Du nouveau pour Leuconnect !
ELA lance, avec le soutien de la Fondation Roche, des vidéos tutorielles pour vous accompagner dans l’inscription à la plateforme et dans son utilisation. Quatre vidéos vous sont proposées pour vous aider à progresser sur la plateforme.

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Accélérons la recherche ensemble. Inscrivez-vous sur Leuconnect.

Parce que les leucodystrophies sont des maladies rares, trop peu de patients sont impliqués dans la recherche pour ces maladies alors qu’ils ont souvent acquis une grande connaissance de leur pathologie. Pour cela, ELA France et ELA International ont créé Leuconnect, une plateforme d’aide à la recherche clinique.

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Renseigner son « dossier patient » Leuconnect

Dans les précédents numéros d’ELA Info, vous avez pu voir comment s’inscrire à la cohorte de Leuconnect et communiquer avec la messagerie interne sécurisée.
Aujourd’hui, vous allez découvrir comment renseigner votre « dossier patient ». Il regroupe un ensemble d’informations concernant votre pathologie, son environnement, son évolution.
Il permet le suivi de votre maladie.

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Communiquer grâce à Leuconnect.

Dans le précédent numéro de votre revue ELA info vous avez pu découvrir comment vous inscrire sur Leuconnect et participer à la cohorte de patients. Vous êtes membre de la e-cohorte Leuconnect, vous pouvez enfin communiquer avec d’autres familles concernées par les leucodystrophies. Avec elles, vous formez une communauté.
Dans ce numéro, vous allez découvrir comment communiquer avec Leuconnect.