Outre ses objectifs de créer une cohorte de patients et de leur favoriser l’accès aux études cliniques initiées sur la plateforme par les professionnels de santé, Leuconnect propose une fonctionnalité de messagerie sécurisée.
Elle va permettre à tous les membres de la cohorte qui le souhaitent, d’échanger entre eux de façon anonyme dans des conditions leur garantissant la sécurité et la confidentialité de leurs échanges, conformément aux recommandations législatives en vigueur.
Elle répond aux attentes et aux besoins des familles d’échanger sur des problématiques communes de la maladie. L’anonymat offre la possibilité d’échanger de façon confidentielle, sans peur du jugement ou du regard de l’autre.
En tant que membres de la cohorte Leuconnect, vous êtes invité à donner votre consentement pour utiliser la messagerie sécurisée et à renseigner votre « Profil public » de messagerie qui vous permettra d’échanger avec les autres membres de la cohorte qui ont également un profil public de messagerie, tout en restant anonyme.
1- Je créé mon profil public
A partir de votre tableau de bord, en cliquant sur votre identifiant (bandeau supérieur, en haut à droite de l’écran), vous pouvez sélectionner la fonctionnalité « Profil ». Vous pouvez alors sélectionner « Mon compte » et créer votre « Profil public » de messagerie.
Pour créer votre « profil public », vous devez choisir un pseudonyme et un des avatars proposés par le système, puis rédiger un message de présentation qui sera vu par les autres utilisateurs de la messagerie et exclusivement par eux. Ces informations ne sortent pas de Leuconnect. Elles sont publiques pour la communauté de Leuconnect, mais elles ne sont pas visibles par d’autres internautes qui ne seraient pas membres de la cohorte Leuconnect.
Donc chaque utilisateur, vous comme les autres, aura un profil à la fois anonyme car seul votre pseudo sera visible (vos nom et prénom ne seront pas accessibles), et public dans la communauté de Leuconnect car visible par tous les membres de la communauté et seulement par eux.
A tout moment vous pouvez choisir de ne plus être visible sur la communauté des utilisateurs de la messagerie en désactivant tout simplement la publication de votre profil public.
2- Je gère mes contacts
Une fois le profil public publié, vous pouvez identifier des interlocuteurs présents dans la communauté de Leuconnect.
Dans le bandeau supérieur, en haut à droite de l’écran, vous pouvez accéder à la gestion de vos contacts en cliquant sur l’icône symbolisant un personnage.
Trois onglets sont disponibles : « Mes contacts » - « Nouveaux contacts » - « Liste noire ».
L’onglet « Mes contacts » contient la liste de vos contacts avec lesquels vous êtes en lien. Celui des « Nouveaux contacts » vous permet de rechercher un autre utilisateur dans le répertoire général de la messagerie interne, et de lui envoyer une demande de contact.
L’onglet « Liste noire » peut vous permettre d’isoler certains contacts de votre répertoire définitivement ou provisoirement, et de ne plus recevoir leurs messages.
Pour accéder à la liste des pseudonymes enregistrés dans le répertoire général, il vous suffit de cliquer sur la petite loupe accessible dans l’onglet « Nouveaux contacts ».
A partir de cette liste, un tri peut être fait en fonction des « pseudonymes » de l’ « âge » ou du « sexe » afin d’affiner votre recherche de contact.
En bout de ligne apparaissent un et un .
Le pour « information ». Il présente le « profil public » publié dans Leuconnect par le contact.
Le pour « ajouter ce contact à la liste de ses contacts ». En le sélectionnant, une demande de mise en relation est envoyée à la personne, qui reçoit une notification dans son espace privé Leuconnect, et un mail l’invitant à se connecter sur son compte Leuconnect.
Quand vous recevez une demande de mise en contact, vous êtes libre de l’accepter ou de la refuser à partir de votre espace « Gestion de ses contacts ». Une fois la mise en relation acceptée, le nouveau contact fait partie de votre répertoire de contact dans votre onglet « Mes contacts » et vous faites partie du sien.
3- J’échange en toute confidentialité
Vous pouvez maintenant sélectionner un de vos contacts et engager un fil de discussion avec lui. Via la messagerie, le fil de discussion pourra se poursuivre à deux ou trois personnes maximum. Les messages pourront être supprimés à la guise de l’utilisateur.
Vous retrouvez vos messages envoyés dans votre onglet « Messages envoyés » et vous rédigez vos nouveaux messages à la suite de vos messages reçus dans votre « Boîte de réception ». Ainsi défile les différents échanges des contacts engagés dans un même fil de discussion. Vous pouvez supprimer des messages à tout moment en les plaçant dans la corbeille, ou isoler un contact que vous ne souhaitez plus associer à la conversation. Ce contact ne recevra alors plus les nouveaux messages du fil de discussion mais il aura accès à l’historique des échanges auxquels il aura participé.
Avec Leuconnect, vous devenez acteur de la recherche en vous inscrivant à la cohorte virtuelle de patients mais vous contribuez aussi à rompre l’isolement de certaines familles, en partageant vos connaissances et vos expériences de vie avec la maladie.
N’attendez plus pour vous inscrire sur la plateforme et bénéficier de toutes ces fonctionnalités. Leuconnect vous accompagne !