Leuconnect évolue

Leuconnect est une plateforme créée à l’initiative des familles d’ELA, pour permettre aux patients atteints de leucodystrophie et à leurs parents, de constituer une cohorte virtuelle, volontaire pour faire avancer la recherche sur les leucodystrophies en participant à des études cliniques.

Compte tenu de la grande rareté des leucodystrophies, de leur complexité et de leur hétérogénéité, il est primordial pour la communauté scientifique qui travaille sur ces maladies, de pouvoir collecter les informations et les données de santé d’un plus grand nombre des patients concernés. Les études cliniques menées en sont plus affinées, plus complètes et pertinentes pour la recherche de nouvelles thérapies et pour accélérer la recherche sur ces maladies.
Parce que les patients s’inscrivent eux-mêmes sur Leuconnect, il est essentiel pour les investigateurs qui vont les inclure dans les études, de confirmer le diagnostic des postulants.
C’est aujourd’hui possible grâce à une évolution mise en place sur la plateforme.

Vous êtes membre de la cohorte Leuconnect ou vous souhaitez le devenir, vous pouvez dorénavant renseigner vos données de santé.

Mais de quelles données parle-t-on ?

Actuellement votre dossier patient vous permet de rassembler un ensemble d’informations concernant votre pathologie, son environnement, son évolution. Vous pouvez les actualiser et les conserver. Il vous permet le suivi de votre maladie, de votre parcours de soins ou celui de votre enfant. 

En complément des catégories de données déjà implémentées sur la plateforme, vous pouvez maintenant renseigner les données de santé correspondant aux résultats d’examen qui établissent le diagnostic de votre leucodystrophie.

Vos informations pourront être prises en compte par un professionnel de santé, investigateur d’étude, afin d’étudier votre candidature à une étude clinique initiée sur Leuconnect, dans la perspective de votre inclusion à cette étude.

Ces données peuvent maintenant être renseignées sur Leuconnect. Elles viennent compléter votre dossier patient.

Pourquoi renseigner vos résultats d’examen ?

Ces données de santé sont primordiales pour établir le diagnostic. Elles sont précieuses parce qu’elles permettent de confirmer le diagnostic de leucodystrophie, elles valident votre éligibilité à candidater à des études cliniques initiées sur Leuconnect. Comme la confirmation du diagnostic aura été faite en amont, vous n’aurez pas à refaire ces tests. Avec les résultats de ces tests enregistrés dans votre dossier patient Leuconnect, vous êtes sûr que votre profil sera pris en considération pour participer aux études.

Comment renseigner vos résultats d’examen ?

C’est à partir de votre compte personnel, dans votre dossier patient Leuconnect, dans la rubrique « Ma Leucodystrophie » que vous trouverez cette nouvelle option. Vous pouvez ajouter votre résultat d’analyse médicale en indiquant le nom du laboratoire ayant effectué l’analyse, et la date de l’examen. Enfin vous pouvez joindre le ou les documents des résultats en les téléchargeant au format pdf. Pour les biomarqueurs, la démarche est la même après avoir sélectionné le type de biomarqueurs parmi ceux proposés dans un menu déroulant. Vous pouvez joindre également le document des résultats au format pdf. Ces documents seront stockés dans votre bibliothèque de documents et accessibles à tout moment sur votre compte personnel Leuconnect. Vous pouvez les remplacer quand vous voulez et/ou ajouter vos dernières analyses.

La protection de vos données

La protection de vos données est assurée par le prestataire, hébergeur agréé de données de santé, la société Almerys. Seul vous et les médecins investigateurs des études auxquelles vous postulez sur Leuconnect y auront accès. La plateforme Leuconnect est développée en conformité avec la règlementation de la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) et a fait l’objet d’une analyse d’impact qui garantit la conformité aux exigences européennes du RGPD (le Règlement Général sur la Protection des Données).
Parce que les analyses génétiques et les biomarqueurs sont des données de santé sensibles, leur collecte nécessite un niveau de protection spécifique. Elle a  fait l’objet d’une demande d’autorisation auprès de la CNIL. Leuconnect a reçu l’agrément, témoignant de ce haut niveau de protection. Pour l’association c’est une marque de reconnaissance et pour les personnes inscrites sur Leuconnect, le gage que leur données sont protégées.

Cette nouveauté va permettre de renforcer la pertinence de notre cohorte de patients pour la mise en œuvre d’études cliniques approfondies des leucodystrophies et facilitera ainsi la compréhension de ces maladies et l’évolution des traitements.