Nei precedenti numeri di ELA Info, abbiamo spiegato come effettuare la registrazione alla coorte di Leuconnect e comunicare attraverso il sistema di messaggistica interna protetta.
Oggi scoprirete come compilare la "cartella del paziente". La "cartella del paziente" raccoglie una serie di informazioni sulla tua patologia, sul suo contesto ed evoluzione. Permette il follow-up della tua malattia.

Che cos'è la "cartella del paziente"?
La "cartella del paziente" è il tuo diario di salute online. Ti permette di raccogliere tutte le informazioni relative alla tua leucodistrofia, aggiornarle e conservarle. La "cartella del paziente" è uno strumento prezioso che ti permette di tenere traccia delle tappe chiave del tuo percorso terapeutico o di quello di tuo figlio. Quando diventerà grande, potrà così consultare tutte le informazioni relative alla sua malattia e aggiungere nuovi elementi. I dati inseriti saranno conservati in modo riservato.
Le tue informazioni potranno essere esaminate da medici, operatori sanitari o ricercatori ai fini di valutare la tua candidatura e possibile inclusione in uno studio clinico organizzato da Leuconnect.

Le tappe della "cartella del paziente"
Ora che sei membro della coorte di Leuconnect, puoi completare la tua "cartella del paziente". Seleziona innanzitutto la tua condizione: affetto/a o non affetto/a da leucodistrofia.

Per fare ciò, accedi alla tua area personale (vedi l'articolo della rivista ELA Info n°104 dic.2018 “Registrazione su Leuconnect / Accesso all'account”).
Per le persone non affette da leucodistrofia, la "cartella del paziente" non include informazioni mediche. Tali utenti fanno parte della coorte Leuconnect in qualità di pazienti di controllo. A tale titolo, potranno partecipare agli studi. Puoi accedere al profilo di amministrazione e al profilo pubblico per utilizzare il sistema di messaggistica interna e protetta di Leuconnect.

Dalla dashboard, accedi alla scheda "Descrizione della mia leucodistrofia". Ricorda che puoi sempre modificare la tua condizione.
Se soffri di leucodistrofia, seleziona "Sono affetto/a da leucodistrofia e acconsento alla raccolta dei miei dati sanitari" per accedere alla "cartella del paziente". Ora puoi inserire i tuoi dati sanitari.

La tua "cartella del paziente"

•    Profilo di amministrazione
Le informazioni fornite al momento della registrazione vengono conservate. Puoi trovarle nel profilo di amministrazione e completarle se lo desideri.
Puoi anche specificare le relazioni familiari con altri pazienti, selezionando "Invia un invito". Dovrai allora indicare l'e-mail della persona in questione e il legame di parentela con la medesima, selezionando nel menu a tendina "Relazione" (padre, madre, zio, zia, ecc.).
La persona da te indicata riceverà un'e-mail di invito per creare un proprio account personale su Leuconnect (se non è già iscritta alla coorte) e confermare la vostra relazione familiare.

•    La mia leucodistrofia
La "cartella del paziente" riguarda innanzitutto "la storia della malattia". In questa sezione potrai specificare la categoria di leucodistrofia di cui sei affetto/a. Se sei un paziente sintomatico (cioè presenti dei sintomi apparenti, caratteristici della malattia), indica la data di comparsa dei primi sintomi, se nota, i fattori scatenanti che associ alla comparsa dei sintomi e maggiori informazioni sulla diagnosi della malattia (data, luogo, specialista).
Tutte queste informazioni sono opzionali e indipendenti le une dalle altre. Formeranno la tua "cartella del paziente", che potrai arricchire nel tempo. Puoi accedere alla tua "cartella del paziente" in qualsiasi momento, accedendo alla tua area personale.

Attenzione, non dimenticare di salvare le informazioni inserite prima di effettuare il logout .
Per completare le informazioni sulla storia della malattia, puoi anche includere dati su precedenti casi in famiglia, se noti. Puoi indicare il grado di parentela con il precendente caso in famiglia , il tipo di leucodistrofia da cui era affetto e la data della diagnosi.

•    I miei specialisti
La seconda sezione della tua "cartella del paziente" è dedicata ai tuoi specialisti. Qui puoi includere i dati relativi agli specialisti sanitari coinvolti nel tuo percorso terapeutico, inclusi dati di contatto e specializzazione medica. Tali informazioni possono essere modificate in qualsiasi momento.

•    Gestione della malattia
La terza sezione della "cartella del paziente" riguarda la “gestione della malattia”. Puoi consultare e completare la sezione sui diritti e le prestazioni che riporta eventuali tappe effettuate.

La voce seguente riguarda l'impatto della malattia sulla tua vita quotidiana. Su una scala da 1 a 10 (dove 1 è il valore minimo e 10 è il valore massimo), puoi assegnare un valore numerico alle difficoltà che devi affrontare ogni giorno. Troverai 9 voci (alimentazione, sonno, dolore, elocuzione, vista, memoria, attività motoria, capacità di comunicazione). Il campo libero accanto ad ogni voce ti permette di aggiungere informazioni complementari e commenti, se lo desideri. Puoi modificare i valori assegnati in qualsiasi momento. Il sistema salverà tutti i valori inseriti. Potrai così seguire l'evoluzione dei valori mediante un grafico e seguire quindi l'evoluzione dell'impatto dei vari fattori sulla tua vita quotidiana. Potrai inoltre monitorare l'evoluzione di tuttele voci prese in esame oppure visualizzare solo alcuni o uno dei fattori.

 

•    I miei documenti
La "cartella del paziente" offre uno spazio dove conservare i “tuoi documenti” relativi a Leuconnect. Questo spazio è una vera e propria biblioteca, dove puoi archiviare i documenti relativi al tuo percorso di
trattamento. Troverai anche i documenti normativi che hai firmato relativi alla piattaforma e agli studi clinici. Puoi scaricare i documenti in qualsiasi momento.

•    Il mio profilo
La "cartella del paziente" contiene anche il tuo account di profilo per la messaggistica (come descritto nel precedente numero di ELA Info), che ti permette di comunicare usando la posta interna e protetta di Leuconnect (vedi l’articolo della rivista ELA Info n°105 marzo 2019 “Comunicare con Leuconnect”).

La tua cartella del paziente è uno spazio personale. Puoi completarlo quando vuoi e aggiornarlo di volta in volta con nuove informazioni acquisite. È uno strumento utile per scrivere la storia della tua malattia o della malattia di tuo figlio o di tua figlia. È una cartella medica online che raccoglie tutte le informazioni relative alla malattia. Tuo figlio o tua figlia potranno continuare ad aggiornarlo quando saranno più grandi.
La "cartella del paziente" è uno strumento per centralizzare tutte le informazioni e ottimizzare il follow-up della tua malattia.