Editor:
Associazione europea contro le leucodistrofie (ELA), “Association loi 1901” (associazione ai sensi della legge francese del 1901).
NUMERO DI SIRET (C.F. & P.IVA): 387955917 00035
Codice APE: 9499Z Attività di altre organizzazioni associative
Sede legale: 2 rue Mi-les-Vignes – CS 61024 – 54521 LAXOU CEDEX
Telefono: 03 83 30 93 34
Fax: 03 83 30  00 68

Direttore responsabile del sito:
Pascal PRIN, Presidente dell’Associazione e Membro fondatore
pascal.prin@ela-asso.com

Host del sito:
Almerys (be-almerys)
SAS (Società per azioni semplificata) con un capitale di 40 000 €
Iscritta presso il Registro del commercio e delle imprese di Clermont-Ferrand con il numero 432 701 639
Sede legale: 46 rue du Ressort, 63967 Clermont Ferrand Cedex 9

La piattaforma:
Leuconnect è una piattaforma online che ha lo scopo di gestire un eCourt di pazienti e rispettive famiglie interessati da una forma di leucodistrofia (malattie genetiche rare del sistema nervoso), consentendo loro di accedere agli studi clinici.

Dati personali:
La piattaforma è registrata presso la CNIL con il numero 1929198.
Il quadro giuridico di Leuconnect è conforme al regolamento sulla tutela delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, alla legge modificata 78-17 del 6 gennaio 1978 relativa all'informatica, ai file e alle libertà modificate e al regolamento generale sulla protezione dei dati (DGPS) 2016/619.
ELA è responsabile del trattamento dei dati personali raccolti durante l'utilizzo della piattaforma.
In conformità con la legge, dimostrando la vostra identità, avrete il diritto ad accedere, rettificare, modificare, sospendere o trasferire i vostri dati personali. Potete anche, per motivi legittimi, opporvi in tutto o in parte a qualsiasi trattamento dei vostri dati, o ritirare il vostro consenso preventivo.
Per esercitare i vostri diritti o per qualsiasi domanda relativa ai vostri dati, si prega di inviare una e-mail a: dpo@almerys.com, al quale ELA ha delegato la gestione degli esercizi dei diritti, in qualità di titolare del trattamento dei dati sanitari.

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