Il n’existe aucune étude en France sur le fardeau que représente l’adrénoleucodystrophie cérébrale (ALDc) pour les enfants concernés et leur famille.

En partenariat avec ELA International, et accompagné par le cabinet ARGO Santé, cabinet d’étude et de conseil en santé, BlubirdBio lance une étude qui porte sur l’impact de la maladie chez les garçons atteints d’ALDc.

Quel est l’objectif de cette étude ?

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre l’impact de la maladie sur les patients et leurs familles afin d’aider au diagnostic précoce de la maladie, au traitement des symptômes et à la mise en place d’actions permettant d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille.  

Qui peut y participer ?

Elle s’adresse aux aidants majeurs, résidants en France, d’enfants ayant reçu un diagnostic d’ALDc avant l’âge de 18 ans et depuis moins de 10 ans. Cependant si la personne concernée est aidant de plusieurs enfants ayant reçu un diagnostic d’ALDc et que l’un d’eux l’a reçu depuis plus de 10 ans, l’aidant peut participer à l’étude pour les autres enfants malades.

Comment se déroule l’étude ?

Cette étude aborde différents aspects du parcours de vie, l’expérience du diagnostic, les effets de la prise en charge, le quotidien de l’enfant touché et celui de sa famille, les conséquences sur la vie professionnelle de l’aidant(e) et les ressources financières de la famille.

Elle se déroule en ligne sur Leuconnect, au moyen de questionnaires auxquels l’aidant peut répondre selon ses disponibilités. Il sera complété d’un entretien téléphonique d’environ 30 minutes portant sur la description du parcours de soins.

Cette enquête est menée en toute confidentialité conformément aux normes juridiques qui encadrent Leuconnect.

Votre témoignage est extrêmement précieux et votre expertise de la maladie est une valeur inestimable pour la recherche.

Grâce à vous, la recherche s’accélère !

Pour postuler à l’étude, suivre ce lien : https://www.leuconnect.com/fr-FR/Study/Card/5

Pour en savoir plus sur l’étude et sur l’utilisation de vos informations :

contact@argosante.eu