No existen estudios en Francia sobre la carga de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (ALD) en los niños afectados y en sus familias.

En asociación con ELA International y acompañado por ARGO Santé, un grupo de investigación y consultoría de salud, BlubirdBio lanza un estudio sobre el impacto de la enfermedad en los niños con ALD.

¿Cuál es el objetivo de este estudio?

El objetivo de este estudio es comprender mejor el impacto de la enfermedad en los pacientes y en sus familias para ayudar al diagnóstico temprano de la enfermedad, al tratamiento de los síntomas y a la aplicación de medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. 

¿Quién puede participar?

Está destinada a los cuidadores adultos, residentes en Francia, de niños diagnosticados con ALD antes de los 18 años y durante menos de 10 años. Sin embargo, si la persona en cuestión cuida de varios niños diagnosticados con ALD y uno de ellos ha sido diagnosticado con ALD durante más de 10 años, el cuidador puede participar en el estudio para los otros niños enfermos.

¿Cómo se lleva a cabo el estudio?

Este estudio aborda diferentes aspectos de la evolución, la experiencia del diagnóstico, los efectos del tratamiento médico, la vida cotidiana del niño afectado y la de su familia, las consecuencias en la vida profesional de la persona cuidadora y los recursos financieros de la familia.

Tiene lugar en línea en Leuconnect, mediante cuestionarios que el cuidador puede responder según su disponibilidad. Se complementará con una entrevista telefónica de aproximadamente 30 minutos sobre la descripción de la atención.

Esta encuesta se realiza de forma confidencial de acuerdo con las normas legales que rigen en Leuconnect.

Su testimonio es extremadamente valioso y su experiencia con la enfermedad es de un valor inestimable para la investigación.

¡Gracias a usted, la investigación avanza!

Para presentarse al estudio, siga este enlace: https://www.leuconnect.com/fr-FR/Study/Card/5

Averigüe más sobre el estudio y el uso de su información:

contact@argosante.eu