ELA France ed ELA International lanciano Leuconnect, una piattaforma di supporto alla ricerca clinica online per il reclutamento dei pazienti negli studi e nelle sperimentazioni cliniche, contribuendo ad accelerare la ricerca sulle leucodistrofie in Francia e internazionalmente.

Con le procedure amministrative online e la possibilità di scegliere il proprio studio, Leuconnect ti permette di essere un vero protagonista della ricerca.

La piattaforma si articola su due spazi:

Uno spazio pubblico con le informazioni regolarmente aggiornata sulle leucodistrofie, le ricerche aggiornate, gli studi e le sperimentazioni cliniche attualmente in corso. È da questo spazio pubblico, dopo la creazione di un account, che si diventa un soggetto e-cohort (paziente leucodistrofia che ha espresso il desiderio di partecipare a studi o sperimentazioni cliniche online).

Un'area riservata, accessibile con i dati del tuo account e dalla quale puoi completare la tua cartella clinica e candidarti agli studi e alle sperimentazioni cliniche elencate sul sito. Potresti essere contattato da un operatore sanitario per partecipare. Per alcuni studi, i documenti normativi possono essere firmati online in conformità con la legislazione vigente. Il tuo spazio privato ti dà anche accesso ai risultati dello studio alla fine dello stesso.

L’accesso alla piattaforma Leuconnect è sicuro. Tutti i dati personali sono conservati da un fornitore di hosting (Almerys) approvato dal Ministero della Salute, che ne garantisce la completa riservatezza. Gli investigatori dovrebbero inoltre utilizzare un meccanismo di autenticazione forte.

Non indugiare, vieni a scoprire Leuconnect!

Il team di ricerca ELA è a tua disposizione per fornirti tutte le informazioni aggiuntive di cui potresti aver bisogno.