ELA France y ELA International han lanzado Leuconnect, una plataforma en línea de ayuda a la investigación clínica para seleccionar los pacientes para los estudios y ensayos clínicos, contribuyendo así a acelerar la investigación sobre las leucodistrofias en Francia y en el resto del mundo.

Con los procedimientos administrativos en línea y la posibilidad de elegir su propio estudio, Leuconnect le da la posibilidad de convertirse en un protagonista de la investigación.

La plataforma se articula en torno a dos espacios:

Un espacio público con información actualizada sobre las leucodistrofias, noticias sobre las investigaciones y estudios y ensayos clínicos en curso. En este espacio público, usted podrá crear una cuenta y se convertirá en sujeto "e-cohorte" (paciente con leucodistrofia habiendo manifestado el deseo de participar en estudios o ensayos clínicos en línea).

Un espacio privado, accesible con los datos de su cuenta y desde el que podrá completar su expediente médico y presentarse a los estudios y ensayos clínicos identificados en el sitio. Un profesional de la salud podrá ponerse en contacto con usted para participar en ellos. En ciertos estudios los documentos normativos pueden firmarse de conformidad con la legislación vigente. Asimismo, su espacio privado le ofrece acceso a los resultados del estudio, una vez se finalicen.

El acceso a la plataforma Leuconnect es muy seguro. Todos los datos personales se almacenan en un proveedor de hosting autorizado por el Ministerio de Salud (Almerys) que garantizará su plena confidencialidad. Los investigadores también deberán utilizar un mecanismo de autenticación potente.

Descubre ahora Leuconnect

El equipo del Centro de Investigación de ELA está a su disposición para facilitarle toda la información complementaria que pueda necesitar.