Renseigner son « dossier patient » Leuconnect

Dans les précédents numéros d’ELA Info, vous avez pu voir comment s’inscrire à la cohorte de Leuconnect et communiquer avec la messagerie interne sécurisée.
Aujourd’hui, vous allez découvrir comment renseigner votre « dossier patient ». Il regroupe un ensemble d’informations concernant votre pathologie, son environnement, son évolution. Il permet le suivi de votre maladie.

Votre « dossier patient », c’est quoi ?

Votre « dossier patient », c’est un peu comme votre carnet de santé en ligne. Il vous permet de rassembler les informations relatives à votre leucodystrophie, de les actualiser et de les conserver. Votre dossier est précieux, il vous aide à retracer les épisodes importants de votre parcours de soins ou celui de votre enfant. Plus tard, votre enfant disposera de toutes les informations le concernant et pourra, à son tour, enrichir son dossier de nouveaux éléments. Les informations que vous allez renseigner y seront conservées confidentiellement.
Vos informations pourront être prises en compte par un professionnel de santé, investigateur de l’étude, afin d’étudier votre candidature à une étude clinique initiée sur Leuconnect, dans la perspective de votre inclusion à cette étude.

Les étapes du « dossier patient »

Maintenant que vous êtes membre de la cohorte Leuconnect, vous pouvez renseigner votre « dossier patient » en sélectionnant d’abord votre situation : atteint d’une leucodystrophie ou non atteint.



Pour cela, connectez-vous sur votre espace personnel (voir l’article de la revue ELA Info n°104 dec.2018 « Inscrivez- vous sur Leuconnect / Connectez-vous à votre compte »).

Si vous n’êtes pas atteint d’une leucodystrophie, votre « dossier patient » ne comprend pas d’information médicale mais vous faites partie de la cohorte Leuconnect en tant que patient témoin.
A ce titre, vous pouvez participer à des études. Vous avez accès à votre profil administratif et à votre profil public pour l’utilisation de la messagerie interne sécurisée de Leuconnect.

       

           

A partir de votre tableau de bord dans l’onglet « Décrire ma leucodystrophie », vous aurez toujours la possibilité de revenir sur la déclaration de votre situation.
 
Si vous êtes atteint d’une Leucodystrophie,  cliquez sur « J’ai une leucodystrophie et consens à ce que mes données médicales soient collectées » pour accéder à votre « dossier patient ».
Vous allez maintenant pouvoir y renseigner vos données médicales.

Votre « dossier patient »

•    Profil administratif
Les informations renseignées lors de votre inscription sont conservées. Vous pouvez les retrouver dans votre profil administratif et les compléter si vous le souhaitez.   
Vous pouvez aussi y renseigner des liens familiaux avec d’autres patients en cliquant sur « Envoyer une invitation ». Vous pouvez alors renseigner l’email de la personne et ce que vous êtes pour lui ou ce que cette personne est pour vous en sélectionnant votre lien familial avec cette personne dans le menu déroulant accessible à partir de « Relation » (père, mère, oncle, tante…).
Cette personne recevra un email d’invitation à créer un compte sur Leuconnect (s’il n’est pas encore inscrit dans la cohorte) et à confirmer le lien qui vous unis.  

•    Ma leucodystrophie
Votre dossier patient va d’abord concerner « l’histoire de votre maladie ». Cette partie de votre dossier va vous permettre de renseigner la catégorie de Leucodystrophie qui vous concerne. Si vous êtes symptomatique (si vous présentez des signes apparents, caractéristiques de la maladie) indiquez la date de vos premiers symptômes si vous la connaissez, les facteurs déclenchants que vous associez à l’apparition de vos symptômes, et les renseignements concernant le diagnostic de votre maladie (date, lieu, médecin).
Toutes ces informations sont facultatives et indépendantes les unes des autres. Elles constitueront votre « dossier patient » que vous pourrez enrichir à votre grès au fil du temps. En effet, vous pouvez accéder à tout moment à votre « dossier patient » en vous reconnectant à votre espace personnel.

                                                                                                                                                                                        

       

Attention, vous ne devez pas oublier d’enregistrer les informations que vous avez saisies avant de quitter la page.
Pour compléter les informations sur l’histoire de votre maladie, vous pouvez également renseigner les indications concernant vos antécédents familiaux si vous en avez connaissance. Vous pouvez alors renseigner le lien de parenté avec cet antécédent, le type de leucodystrophie qui le concerne et la date de son diagnostic.
 
•    Mes professionnels de santé
La deuxième partie de votre dossier patient concerne « vos professionnels de santé ». C’est ici que vous pouvez renseigner les données concernant les professionnels de santé impliqués dans votre parcours de soins c’est-à-dire ses données administratives et sa spécialité médicale.  Ces informations peuvent être modifiées à tout moment.

•    Gestion de la maladie
La troisième partie de votre dossier est relatif à la « gestion de votre maladie ».Une rubrique vos droits et prestations concernant les démarches possibles peut être renseignée.

                                     

L’item suivant concerne « l’impact de la maladie sur votre quotidien ». Sur une échelle de valeurs de 1 à 10 (1 étant la plus faible valeur et 10 la plus forte), vous pouvez évaluer ce par quoi vous êtes le plus gêné aujourd’hui. Neuf critères sont listés (alimentation, sommeil, douleur, élocution, vue, audition, mémoire, activités motrices, capacités à communiquer). Une zone de commentaire « champs libres » en face de chaque critère vous permet d’apporter des informations complémentaires si vous le souhaitez. Vous pouvez modifier ces valeurs à tout moment. Le système conservera toutes les valeurs enregistrées. Vous pouvez avoir une lecture de l’évolution de ces valeurs quand vous le souhaitez, au moyen d’un graphique, il vous permet de suivre l’évolution de l’impact de ces facteurs sur votre quotidien.  De la même façon que vous pouvez suivre cette évolution sur l’ensemble des critères que vous aurez évalués, vous pouvez décider de ne visualiser que certains de ces critères ou un seul de ces critères.

•    Mes documents
Enfin votre dossier patient vous offre un espace d’hébergement de « vos documents » relatifs à Leuconnect. Cet espace est une véritable bibliothèque pour vous. Vous pouvez y retrouver vos documents concernant votre parcours de soins. Vous y retrouverez également tous les documents réglementaires que vous aurez signés, propres à la plateforme et à des études cliniques auxquelles vous postulerez. Vous pouvez les télécharger à tout moment et d’où vous le souhaitez.

•    Mon compte
Dans votre dossier patient, vous retrouvez également « votre compte » de profil de messagerie, celui-là même que nous avons vu dans le précédent numéro d’ELA info et qui vous permet de communiquer à l’aide de la messagerie interne sécurisée de Leuconnect (voir l’article de la revue ELA Info n°105 mars 2019 « Communiquer avec Leuconnect »).

Votre dossier patient est à vous. Vous pouvez le renseigner d’où vous voulez et le mettre à jour au fil du temps et des informations dont vous prenez connaissance ou que vous retrouvez. Il est un véritable outil pour écrire l’histoire de votre maladie ou celle de votre enfant. C’est un carnet de santé en ligne qui rassemble toutes les informations concernant la maladie. Plus tard, votre enfant pourra l’enrichir.

Avec votre « dossier patient », vous avez les clés pour centraliser vos informations et optimiser ainsi le suivi de la maladie.