Acceleriamo la ricerca insieme. Si registri su Leuconnect !

Questa piattaforma è per lei.

Le consentirà di essere regolarmente informato/a sui progressi della ricerca sulle leucodistrofie, sugli studi clinici in corso, sulle nuove pubblicazioni scientifiche e potrà accedere a informazioni pertinenti sulla comprensione dei meccanismi della malattia.
Con la sua partecipazione, lei consentirà di includere più pazienti negli studi clinici sulla leucodistrofia, costituendo così, online, una coorte virtuale di pazienti, la cosiddetta “e-coorte”. Infatti una “coorte” è un gruppo di persone con caratteristiche comuni. I ricercatori analizzano i pazienti nella "coorte" per studiare queste caratteristiche, ad esempio confrontandole con altri gruppi di persone o identificando i cambiamenti in questa popolazione nel tempo.

Con Leuconnect, lei sarà in grado di candidarsi più facilmente agli studi clinici avviati sulla piattaforma ed essere contattato/a da un operatore sanitario per partecipare ad essi, ma sarà anche in grado di comunicare tramite un sistema sicuro di messaggistica personale. Tale sistema le consentirà di essere messo/a in contatto con altri membri della e-coorte in modo anonimo e, dopo aver accettato il principio, di discutere di problemi comuni relativi alla malattia.
La piattaforma è organizzata su due spazi.

1 - Lo Spazio pubblico
Uno spazio pubblico che le fornisce informazioni scientifiche aggiornate regolarmente, link utili, informazioni sugli studi e le novità sulla ricerca, pubblicazioni.


2 - La sua Area privata
La sua area privata sicura da cui lei potrà registrarsi on-line nella coorte (un gruppo di pazienti interessati alle leucodistrofie), fare domanda per studi clinici o essere contattato/a da un operatore sanitario per parteciparvi.


Quindi come si può iscrivere a Leuconnect?

Sono necessari alcuni passaggi. Prima di tutto deve creare un account. Questo account le permetterà di accedere a Leuconnect. Potrà quindi firmare il modulo di consenso online per registrarsi alla e-coorte.
Deve completare questi tre passaggi per fare parte della e-coorte di Leuconnect.

1-    Per creare il suo account:
•    Crei un account usando il suo indirizzo e-mail e una password. La password che sceglierà deve contenere almeno 10 caratteri, tra cui una lettera minuscola, una lettera maiuscola, un numero e un carattere speciale (# _- + = @ & '!? $ *,; :) come ad esempio Mioaccount*1
•    Inserisca i suoi dati anagrafici (titolo, cognome, nome, data di nascita e numero del suo cellulare).

Creazione di un account

Per convalidare la sua registrazione a Leuconnect, deve aver letto la procedura di accesso e accettato le condizioni di utilizzo di Leuconnect.
Il suo account è stato creato! Ora acceda.

2-    Per accedere:
I dati che dovrà compilare come parte della e-coorte sono protetti in modo estremamente rigido e per accedervi richiederanno ogni volta un’autenticazione in due passaggi. Questa doppia autenticazione è conforme alle normative vigenti in materia di protezione dei dati e garantisce la completa riservatezza ogni volta che lei si connette.

Sarà in grado di connettersi alla sua area privata con:

•    Il suo nome utente (il suo indirizzo e-mail) e la sua password che ha impostato durante la creazione del suo account. Questo è il passo 1 dell'autenticazione in due passaggi.
•    Per effettuare la sua connessione, deve accedere alla propria e-mail con la propria e-mail personale, sui cui le verrà inviato un codice monouso generato automaticamente. Questo codice le permetterà di connettersi alla sua area privata. Questo è il passo 2 dell'autenticazione in due passaggi. Questa operazione dovrà essere effettuata per ogni nuova connessione.

Accesso all'account personale

Ora lei è nella sua area privata!

3-    Per finalizzare la sua registrazione alla e-coorte:
Ora può di finalizzare la sua registrazione alla e-coorte per partecipare alla ricerca. Per fare ciò, deve solo firmare il modulo on-line per la e-coorte.

Per firmare elettronicamente il modulo per la e-coorte deve, ancora una volta, seguire questi 3 passaggi:

Passo 1:
Devi prima leggere il modulo di informazione e consenso di Leuconnect e accettare il documento.
Passo 2: Deve leggere e accettare le Condizioni Generali di utilizzo del sistema di firma on-line.
Passo 3: Deve firmare elettronicamente il modulo di consenso alla e-coorte.


Ora lei è un membro della e-coorte di Leuconnect!

E per suo figlio, come funziona?

L'account del paziente è personale e nominativo.

•    Ognuno ha la PROPRIA e-mail
•    Ognuno ha il PRORIO account

Per i minori o nel caso di impossibilità a iscriversi da soli nella e-coorte, lei può aiutare suo figlio ad effettuare la registrazione. Per questo, procederà nello stesso modo che per la sua e-mail, ma dovrà usare l’e-mail PERSONALE di suo figlio (esistente o da creare). Dovrà creare l'account di suo figlio a partire dall’e-mail di suo figlio, non dalla sua.
Nel caso in cui suo figlio sia minorenne, in qualità di tutore legale di suo figlio, poiché lei si sarà registrata sulla pagina di creazione del suo account, riceverà un'autorizzazione genitoriale sulla SUA e-mail per autorizzare suo figlio ad aprire un account su Leuconnect. Quando avrà attivato l'account di suo figlio dalla SUA e-mail, potrà registrare suo figlio nella e-coorte dall’account Leuconnect di suo figlio che ha precedentemente creato sulla piattaforma.

Creazione dell'account di un minore

Acceleriamo la ricerca insieme!

Una volta diventato membro della e-coorte Leuconnect, lei può fare domanda per partecipare agli studi clinici implementati sulla piattaforma o essere contattato/a da un operatore sanitario per parteciparvi. La piattaforma le consentirà inoltre di comunicare con altri membri dell'e-coorte, se lo desidera e in modo anonimo, per discutere di problemi comuni della malattia e di rimanere in contatto con la comunità dei pazienti interessati dalla leucodistrofie.