Promovamos la investigación juntos. ¡Regístrese en Leuconnect.

Las leucodistrofias son enfermedades raras, por ello muy pocos pacientes se involucran en la investigación de estas enfermedades, aun cuando hayan adquirido frecuentemente un gran conocimiento de su patología. Para ello, ELA France y ELA International crearon Leuconnect, una plataforma de ayuda a la investigación clínica.

Esta plataforma es para usted.

Le permitirá estar regularmente informado sobre los avances en la investigación de las leucodistrofias, los estudios clínicos en curso, las nuevas publicaciones científicas y acceder a información relevante para la comprensión de los mecanismos de la enfermedad.
Con su participación, será posible incluir un mayor número de pacientes en los estudios clínicos sobre leucodistrofia, conformando de esta forma una cohorte en línea de pacientes, la cohorte virtual. De hecho, una cohorte es un grupo de personas que presentan características comunes. Los investigadores analizan a los pacientes en "cohortes" para estudiar estas características, por ejemplo, comparándolos con otros grupos de personas o mediante la identificación de los cambios en esta población a lo largo del tiempo.
Con Leuconnect, podrá postularse con mayor facilidad para estudios clínicos iniciados en la plataforma y ser contactado por un profesional de la salud para participar en ellos, pero también podrá comunicarse a través de su mensajería personal segura. Le permitirá estar conectado con otros miembros de la cohorte virtual, en forma anónima y después de haber aceptado el principio, con el fin de discutir problemáticas comunes relacionadas con la enfermedad.
La plataforma se articula en torno a dos espacios:

1 - El espacio público:
Un espacio público que le brinda información científica actualizada periódicamente, enlaces útiles, información sobre los estudios y novedades de la investigación, publicaciones.

2 - Su espacio privado:
Su espacio privado seguro desde el cual puede registrarse en línea en la cohorte (un conjunto de pacientes preocupados por las leucodistrofias), postularse para estudios clínicos o ser contactado por un profesional de la salud para participar en ellos.


Entonces, ¿cómo registrarse en Leuconnect ?

Se requieren varios pasos. Primero debe crear una cuenta. Esta cuenta le permitirá conectarse con Leuconnect. A continuación, puede firmar el formulario de consentimiento en línea para inscribirse en la cohorte virtual.
Debe completar imperativamente estos tres pasos para formar parte de la cohorte virtual Leuconnect.

1-    Para crear su cuenta:
•    Crear una cuenta usando su dirección de correo electrónico y una contraseña. La contraseña que elija debe contener, por lo menos, 10 caracteres, incluyendo una minúscula, una mayúscula, una cifra y un carácter especial (# _-+=@&’!?$ *,;:) como, por ejemplo, Micuenta*1
•    Complete sus datos administrativos (tratamiento, apellido, nombre, fecha de nacimiento y su número teléfono móvil).

Creación de una Cuenta

Para confirmar su inscripción en Leuconnect, debe haber tomado conocimiento del proceso de inicio de sesión y haber aceptado las condiciones de uso de Leuconnect.

¡Su cuenta está creada! Inicie sesión.

2-    Para conectarse:
Los datos que se le pedirá que complete para participar en la cohorte virtual están estrictamente protegidos y requerirá, para acceder a ella, una autentificación en dos pasos en cada conexión. Esta doble autentificación responde a las reglamentaciones vigentes respecto a la protección de datos y le garantiza una total confidencialidad en cada una de sus conexiones.

Podrá conectarse a su espacio privado con:

•    Su nombre de usuario (su dirección de correo electrónico) y su contraseña, la que configuró al crear su cuenta. Este es el paso 1 de la autentificación en dos pasos.
•    Para finalizar su conexión, debe iniciar sesión en su mensajería con su correo electrónico personal, donde se le enviará un código único generado automáticamente. Le permitirá conectarse a su espacio privado. Este es el paso 2 de la autentificación en dos pasos. Esto se repetirá con cada nueva conexión.

Conexión a la cuenta personal

¡Ahora se encuentra en su espacio privado!

3-    Para completar su inscripción en la cohorte virtual:

Podrá completar su inscripción en la cohorte virtual para participar en la investigación. Para ello, sólo tiene que firmar el formulario cohorte virtual en línea.

Para firmar electrónicamente el formulario cohorte virtual debe, nuevamente, seguir 3 pasos:

Paso 1:
Primero debe tomar conocimiento del folleto informativo y del consentimiento de Leuconnect y aceptar el documento.
Paso 2: Debe leer y aceptar los Términos Generales de Uso del sistema de firma en línea.
Paso 3: Debe firmar electrónicamente su formulario de consentimiento para la cohorte virtual.

¡Ya es miembro de la cohorte virtual Leuconnect!

Y para su hijo, ¿cómo funciona?

La cuenta de pacientes es nominativa y personal.

•    Cada uno SU correo electrónico
•    Cada uno SU cuenta

Si su hijo es menor o incapaz de inscribirse solo en la cohorte virtual,
usted puede asistir a su hijo en su registro. Para ello, procederá de la misma manera en que lo hizo para usted, pero con el correo electrónico personal de su hijo (existente o por crear). Creará la cuenta de su hijo a partir del correo electrónico de éste.
En el caso de que su hijo sea menor de edad, como responsable legal de su hijo, tal como lo habrá registrado en la página de creación de su cuenta, usted recibirá una autorización parental en SU correo electrónico para autorizar a su hijo a abrir una cuenta en LEUCONNECT. Cuando haya activado la cuenta de su hijo desde SU correo electrónico, puede registrar a su hijo en la cohorte virtual desde la cuenta LEUCONNECT de éste creada previamente en la plataforma.

Creación de la cuenta de un menor de edad

 

¡Promovamos juntos la investigación!

Una vez que sea miembro de la cohorte virtual Leuconnect, puede postular para los estudios clínicos implementados en la plataforma o ser contactado por un profesional de la salud para participar en ellos.La plataforma también le permitirá comunicarse con otros miembros de la cohorte virtual si lo desea y en forma anónima, para hablar sobre problemáticas comunes de la enfermedad y mantenerse en contacto con la comunidad de pacientes afectada por leucodistrofias.