Editor:
Asociación Europea contra las leucodistrofias (ELA), Asociación según la Ley francesa de 1901
N.° SIRET: 387955917 00035
Código APE: 9499Z Actividades de otras asociaciones
Domicilio social: 2 rue Mi-les-Vignes – CS 61024 – 54521 LAXOU CEDEX
Teléfono: 03 83 30 93 34
Fax: 03 83 30  00 68

Director de la publicación de la página:
Pascal PRIN, presidente de la Asociación – Miembro fundador
pascal.prin@ela-asso.com

Propietario de la página:
Almerys (be-almerys)
SAS con capital de 40 000 €
Inscrita en el Registro de comercio de Clermont-Ferrand bajo el número 432 701 639
Domicilio social : 46 rue du Ressort, 63967 Clermont Ferrand Cedex 9

La plataforma:
Leuconnect es una plataforma en línea cuyo objetivo es gestionar una cohorte electrónica de pacientes y sus familias afectados por una forma de leucodistrofia (enfermedades genéticas raras del sistema nervioso), permitiéndoles el acceso a estudios clínicos.
Datos personales:
La plataforma está registrada en la CNIL con el número 1929198.
El marco jurídico de Leuconnect se ajusta a la normativa sobre la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales, a la ley modificada 78-17 de 6 de enero de 1978 sobre tratamiento de datos, ficheros y libertades, y al Reglamento General de Protección de Datos de la UE 2016/619 RGPD.
ELA es responsable del tratamiento de los datos personales recogidos durante el uso de la plataforma.
De acuerdo con la ley, al acreditar su identidad, tiene derecho a acceder, rectificar, modificar, suspender o transferir sus datos personales. También puede, por motivos legítimos, oponerse total o parcialmente a cualquier tratamiento de sus datos, o retirar su consentimiento previo.
Para ejercer sus derechos o para cualquier pregunta relacionada con sus datos, puede enviar un correo electrónico a: dpo@almerys.com, en quien ELA ha delegado la gestión de los derechos ejercitados, como servidor de los datos sanitarios.

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