Novedades

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Leuconnect para participar en estudios clínicos.

Si usted es miembro de la cohorte virtual Leuconnect, puede acceder fácilmente a los estudios clínicos y convertirse en un verdadero protagonista de la investigación.
Acelerar la investigación en el ámbito de las leucodistrofias es una de las mayores apuestas de la asociación ELA y el objetivo principal de Leuconnect. Al facilitar la selección de pacientes y su acceso a los estudios clínicos abiertos en la plataforma, Leuconnect promueve la realización de estudios clínicos. Los pacientes inscritos en la cohorte forman juntos una comunidad, disponible y motivada para participar en los estudios en línea.

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Promovamos la investigación juntos. ¡Regístrese en Leuconnect.

Las leucodistrofias son enfermedades raras, por ello muy pocos pacientes se involucran en la investigación de estas enfermedades, aun cuando hayan adquirido frecuentemente un gran conocimiento de su patología. Para ello, ELA France y ELA International crearon Leuconnect, una plataforma de ayuda a la investigación clínica.

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Vídeos pedagógicos para mejorar el uso de Leuconnect

¡Novedades de Leuconnect!
Con el apoyo de la Fundación Roche, ELA lanza videotutoriales para ayudarle a registrarse en la plataforma y utilizarla. Hay cuatro vídeos disponibles para ayudarle a progresar en la plataforma.

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Comunicarse gracias a LEUCONNECT

En el número anterior de la revista ELA info, usted pudo descubrir cómo registrarse en LEUCONNECT y participar en la cohorte de pacientes. Ahora es miembro de la cohorte virtual LEUCONNECT y, finalmente, puede comunicarse con otras familias afectadas por las leucodistrofias. Con ellos, conforma una comunidad.
En este número, aprenderá cómo comunicarse con LEUCONNECT.