SMART-ALD - Neue Lifestyle-Intervention zur Verbesserung der Lebensqualität bei Frauen mit X-ALD : Inscripciones abiertas del 16/05/2022 al 01/10/2022
Ziel dieses klinischen Forschungsprojekts ist es, die Wirksamkeit von SMART-ALD zu evaluieren - einer neuen Lebensstil-Intervention, die Frauen mit Adrenomyeloneuropathie (AMN) hilft, ihr körperliches und psychisches Wohlbefinden zu verbessern und so die Lebensqualität zu erhöhen. Im Rahmen von SMART-ALD werden die Patientinnen regelmäßig von einem multiprofessionellen Team von X-ALD-Experten, darunter Neurolog*innen, Psycholog*innen, Ernährungsberater*innen, Physiotherapeut*innen und Sozialarbeiter*innen, beraten und erhalten Behandlungsempfehlungen, die ihren individuellen Bedürfnissen entsprechen. Die Beratung und Interventionen erfolgen ausschließlich online unter Verwendung leicht zugänglicher eHealth-Technologien (videobasierte Anrufe und Sprechstunden), sodass eine Studienteilnahme von zu Hause aus ohne zusätzliche zeitlichen und finanziellen Aufwendungen für Reisen möglich ist. Auf diese Weise erhalten Patientinnen, die weit entfernt leben und keinen regelmäßigen Zugang zu einem spezialisierten Leukodystrophie-Zentrum haben, eine leicht zugängliche, personalisierte und krankheitsspezifische Beratung auf einer regelmäßigen Basis.