Leuconnect es una plataforma creada por iniciativa de las familias de ELA para que los pacientes con leucodistrofia y sus padres puedan formar una cohorte virtual y voluntaria con el fin de avanzar en la investigación sobre la leucodistrofia mediante la participación en estudios clínicos.

Dada la gran rareza de las leucodistrofias, su complejidad y heterogeneidad, es esencial que la comunidad científica que investiga estas enfermedades pueda recopilar información y datos de salud de un mayor número de pacientes afectados. Esto permite que los estudios clínicos sean más refinados, más completos y relevantes para la búsqueda de nuevas terapias, acelerando así la investigación de estas enfermedades.
Dado que los pacientes se inscriben ellos mismos en Leuconnect, es esencial para los investigadores poder confirmar el diagnóstico de los postulantes para poder incluirlos en los ensayos.
Ahora es posible gracias a los avances en la plataforma.

Si es parte de la cohorte de Leuconnect o desea serlo, ahora podrá informar sus datos de salud.

Pero ¿a qué datos nos referimos?

Actualmente, su dossier clínico le permite reunir un conjunto de informaciones relativas a su patología, su entorno y su evolución. Puede actualizar y conservar esos datos. De esta manera puede controlar su enfermedad, su experiencia médica o la de su hijo. 

Además de las categorías de datos ya implementadas en la plataforma, ahora podrá informar los datos de salud correspondientes a los resultados de sus pruebas de diagnóstico de leucodistrofia.

Su información podrá ser considerada por un profesional de la salud o el investigador de un estudio a la hora de evaluar su postulación a un ensayo clínico anunciado en Leuconnect, con vistas a su inclusión en el mismo.

 Ahora podrá informar estos datos en Leuconnect. Sirven para complementar su dossier clínico.

¿Por qué informar los resultados de sus exámenes?

Estos datos de salud son esenciales para establecer un diagnóstico. Son valiosos porque confirman el diagnóstico de leucodistrofia y así validan su aptitud para postularse a los ensayos clínicos anunciados en Leuconnect. Dado que el diagnóstico ya ha sido confirmado, no tendrá que repetir esas pruebas. Al registrar los resultados de estos exámenes en su dossier clínico de Leuconnect, su perfil será considerado para los ensayos.

¿Cómo informar los resultados de sus exámenes?

Encontrará esta nueva opción en el dossier clínico de su cuenta personal de Leuconnect, bajo la sección "Mi leucodistrofia". Podrá añadir el resultado de su prueba médica indicando el nombre del laboratorio que la realizó y la fecha de la misma. Por último, podrá adjuntar los documentos de resultados en formato pdf. Con respecto a los biomarcadores, el procedimiento es el mismo después de seleccionar el tipo de biomarcador desde un menú desplegable. También podrá adjuntar el documento de resultados en formato pdf. Estos documentos serán almacenados en su biblioteca de documentos y podrá acceder a ellos en cualquier momento desde su cuenta personal de Leuconnect. Podrá reemplazarlos cuando lo desee y/o añadir sus análisis más recientes.

La protección de sus datos

La protección de sus datos está asegurada por Almerys, la empresa autorizada a almacenar sus datos de salud. Sólo usted y los médicos investigadores de los ensayos a los que se postule en Leuconnect tendrán acceso a sus datos. La plataforma Leuconnect fue desarrollada de conformidad con la normativa de la CNIL (Comisión Nacional de Informática y Libertades) y sometida a una evaluación de impacto para garantizar su cumplimiento con las exigencias europeas del RGPD (Reglamento General de Protección de Datos).
Dado que los análisis genéticos y los biomarcadores son datos de salud sensibles, su recopilación requiere de un nivel de protección específico. Para ello se solicitó la autorización de la CNIL. Leuconnect fue autorizado, confirmando así su alto nivel de protección. Para la asociación es una muestra de reconocimiento, y para las personas registradas en Leuconnect constituye la garantía de que sus datos estarán protegidos.

Esta novedad reforzará la aptitud de nuestra cohorte de pacientes para los ensayos clínicos avanzados sobre leucodistrofias, facilitando así la comprensión de estas enfermedades y la evolución de los tratamientos.