En el número anterior de la revista ELA info, usted pudo descubrir cómo registrarse en LEUCONNECT y participar en la cohorte de pacientes. Ahora es miembro de la cohorte virtual LEUCONNECT y, finalmente, puede comunicarse con otras familias afectadas por las leucodistrofias. Con ellos, conforma una comunidad.
En este número, aprenderá cómo comunicarse con LEUCONNECT.

Mensajería segura ¿qué es?

Además de sus objetivos de crear una cohorte de pacientes y facilitar el acceso a los estudios clínicos iniciados en la plataforma por profesionales de la salud, LEUCONNECT ofrece una función de mensajería segura.
Ella les permitirá a todos los miembros de la cohorte que lo deseen, interactuar entre sí, en forma anónima y en condiciones que les garanticen la seguridad y la confidencialidad de sus intercambios y ello, de conformidad con las recomendaciones legislativas vigentes.
Cumple con las expectativas y necesidades de las familias para discutir acerca de problemáticas comunes de la enfermedad. El anonimato ofrece la oportunidad de interactuar de manera confidencial, sin temor al juicio o a la mirada del otro.

Mensajería segura, ¿cómo funciona?

Como miembros de la cohorte LEUCONNECT, se le invita a dar su consentimiento para usar mensajería segura y para completar su "Perfil público" de mensajería que le permitirá interactuar con otros miembros de la cohorte que también tienen un perfil público de mensajería, permaneciendo siempre anónimo.

1-    Creo mi perfil público
Desde su panel de control, al hacer clic en su ID (banner superior, arriba a la derecha de la pantalla), puede seleccionar la función "Perfil". A continuación, puede seleccionar "Mi Cuenta" y crear su "Perfil público" de mensajería.

Para crear su "perfil público" necesita elegir un seudónimo y uno de los avatares propuestos por el sistema, luego escribir un mensaje de presentación que será visto por los otros usuarios de mensajería y exclusivamente por ellos. Esta información no sale de LEUCONNECT. Es pública para la comunidad de LEUCONNECT, pero no es visible para otros usuarios que no son miembros de la cohorte LEUCONNECT.
Por lo que, cada usuario, tanto usted como los demás, tendrá un perfil, a la vez, anónimo, porque solo será visible su seudónimo (su nombre y apellido no serán accesibles), y público en la comunidad de LEUCONNECT, porque estará visible para todos los miembros de la comunidad y solo para ellos.

En cualquier momento, puede elegir dejar de estar visible en la comunidad de usuarios de mensajería, simplemente desactivando la publicidad de su perfil público.

Una vez que se publique el perfil público, puede identificar a los interlocutores presentes en la comunidad de LEUCONNECT.
En el banner superior, arriba a la derecha de la pantalla, puede acceder a la administración de sus contactos haciendo clic en el icono que simboliza un personaje.
Hay tres pestañas disponibles: "Mis contactos" - "Nuevos contactos" - "Lista negra".

La pestaña "Mis contactos" contiene la lista de los contactos con los que está vinculado. La de "Nuevos contactos" le permite buscar otro usuario en el directorio general de mensajería interna y enviarle una solicitud de contacto.
La pestaña "Lista negra" puede permitirle aislar ciertos contactos de su directorio en forma definitiva o temporal, y dejar de recibir sus mensajes.

Para acceder a la lista de seudónimos registrados en el directorio general, simplemente haga clic en la pequeña lupa accesible en la pestaña "Nuevos contactos".
De esta lista, se puede hacer una clasificación de acuerdo con los "seudónimos", la "edad" o el "sexo" para refinar su búsqueda de contacto.

Al final de la línea aparecen una  y una   .
La  para "información". Presenta el "perfil público" publicado en LEUCONNECT por el contacto.
El  para "agregar ese contacto a la lista de sus contactos". Al seleccionarlo, se envía una solicitud de conexión a la persona, que recibe una notificación en su espacio privado de LEUCONNECT y un correo electrónico invitándole a iniciar sesión en su cuenta de LEUCONNECT.

Cuando usted recibe una solicitud de contacto, es libre de aceptarla o rechazarla desde su espacio "Gestión de contactos". Una vez que se acepta la conexión, el nuevo contacto forma parte de su directorio de contactos en su pestaña "Mis contactos" y usted forma parte del suyo.

3-    Interactúo con total confidencialidad 

Ahora puede seleccionar uno de sus contactos e iniciar un hilo de discusión con él. A través de la mensajería, el hilo de discusión puede seguirse con dos o tres personas como máximo. Los mensajes pueden ser eliminados al arbitrio del usuario.
Encontrará sus mensajes enviados en su pestaña "Mensajes enviados" y redacte sus nuevos mensajes después de los mensajes recibidos en su "Bandeja de entrada". Así se muestran los diferentes intercambios de contactos realizados en el mismo hilo. Puede eliminar mensajes en cualquier momento colocándolos en la papelera o aislar a un contacto que ya no desea asociar a la conversación. Este contacto ya no recibirá nuevos mensajes del hilo de discusión, pero tendrá acceso al historial de intercambio en el que participaron.

Con LEUCONNECT, usted se convierte en un actor de la investigación al unirse a la cohorte virtual de pacientes, pero también ayuda a romper el aislamiento de algunas familias, compartiendo sus conocimientos y experiencias de vida con la enfermedad.
No espere más para registrarse en la plataforma y beneficiarse con todas estas funciones. ¡LEUCONNECT lo acompaña!

En un próximo número de ELA info, descubrirá cómo informar su historia clínica.