ORCHARD-MLD : Open enrollment from 27/08/2020 to 31/08/2021
L’étude ORCHARD-MLD est une étude descriptive, dont l’objectif principal est d’évaluer, par les parents ou des proches, le fardeau de la maladie et la qualité de vie chez les enfants atteints de leucodystrophie métachromatique (MLD) ainsi que chez leurs proches aidants, en France.
Elle vise à mieux comprendre l’impact de la maladie en termes de dépenses, de revenus et de coûts, d’éducation, de carrière professionnelle et en termes d’impact social, émotionnel, permettant ainsi de mieux évaluer le fardeau de la maladie et des traitements chez les personnes atteintes de MLD et pour leurs proches.
Elle se déroule en deux phases :
Dans un premier temps, un questionnaire en ligne sur le vécu de la maladie et ses répercussions sur tous les aspects de votre vie quotidienne et la qualité de vie de votre enfant vous sera proposé, qu’un enquêteur, pour vous faciliter le remplissage du questionnaire, remplira pour vous en accord avec vos réponses. Cette première phase de l’enquête prendra entre 45 et 60 minutes.
Dans un second temps, un entretien téléphonique plus « libre » vous sera proposé si vous le souhaitez. Il permettra non seulement d’écouter votre témoignage personnel sur votre vécu de la maladie de votre enfant (ou de l’enfant malade que vous accompagnez si vous êtes un proche) mais aussi de recueillir des éléments sur votre qualité de vie au travers d’une mesure standard.
L’entretien durera entre 30mn et une heure.